La oss ringe henne Sophie. Beskrivelsen vi gir, kan være den for enhver kvinne som er på det autistiske spekteret uten å vite det. Fordi de er intelligente og pleide å kompensere for kommunikasjonsforstyrrelser, kan de ikke være bevisst oppmerksom på at disse kvinnene glir gjennom sprekkene av våre fortsatt ineffektive diagnostiske prosedyrer.
Studier avslører en kvinne for hver ni menn er diagnostisert med såkalt "velfungerende" autisme, det vil si autisme uten intellektuell funksjonshemning. Hvis vi sammenligner dette med den ene kvinnen for hver fire menn diagnostisert med den mer lett identifiserte "lavfungerende" autisme, kan vi lett forestille seg at mange autistiske kvinner blir utiagnostisert.
I dag har Sophie, som bor i Frankrike, et jobbintervju. Hvis du kunne se henne nervøst vri på håret hennes, kan du kanskje tro at hun er engstelig, som om noen ville være under omstendighetene. Du ville gå galt. Sophie er faktisk på randen av et panikkanfall. På 27 mistet hun jobben som selger på grunn av gjentatte kontantregistreringsfeil - og det er åttende gang de siste tre årene. Hun elsket matematikk på universitetet og er dypt skamfull. Hun håper den ansette vil ikke hente emnet - hun har ingen grunnlag for hennes profesjonelle feil og vet at hun ikke er i stand til å gjøre en opp.
Lære regnskap av seg selv hjemme
Sophies ønske er gitt: intervjueren spør henne istedenfor sin tid på universitetet. Avsluttet, hun lanserer lykkelig til en forklaring på hennes masteroppgave om meteorologisk modellering, men han kutter henne av brat, klart irritert. Han vil vite hvorfor hun søker en midlertidig jobb som regnskapsassistent når hun ikke har erfaring eller trening.
Selv om hennes hjerte kjører rase, klarer Sophie å holde seg i ro, og forklarer at hun lærte seg selv å regnskapere hjemme om kvelden. Hun beskriver den utmerkede MOOC (online kurset) hun fant på franskens nettside Conservatoire National des Arts et Métiers, og forteller ham hvordan et av spørsmålene hun spurte læreren på forumet førte til en fascinerende debatt om begrepet avskrivningskostnader.
Sophie er ikke god til å gjette hva folk tenker, men hun forstår av måten mannen stirrer på henne at han tror hun lyver. Overveldet, hun føler seg svakere i minuttet. Hun ser på at leppene hans beveger seg, men forstår ikke hva han sier. Ti minutter senere er hun på gaten, uten å huske på hvordan intervjuet avsluttet. Hun rister og holder tilbake tårer. Hun forbanner seg selv og lurer på hvordan noen kan være så dum og patetisk.
Hun klatrer inn i en overfylt buss, svajer under de sterke luktene av parfymer som bæres av de som presses opp rundt henne. Når bussen bremser plutselig, mister hun balansen og støter inn i en passasjer. Hun beklager sterkt og skyndter seg. I hennes rush går hun igjen og faller til fortauet. «Jeg må stå opp, alle ser ut,» tenker hun, men hennes kropp nekter å adlyde. Hun kan ikke lenger se riktig og skjønner ikke engang at hennes egne tårer blinder henne. Noen kaller en ambulanse. Sophie våkner opp i et psykiatrisk anlegg. Hun vil bli feildiagnostisert med en psykologisk lidelse og gitt medisiner som ikke vil løse hennes problemer.
En unik måte å tenke på, en smak for ensomhet, intense lidenskaper
Sophies historie er typisk for det kaotiske livet ledet av kvinner hvis autisme forblir udiagnostisert fordi de er på den delen av spekteret der tegn er mindre åpenbare. Til tross for hennes imponerende kognitive evne - som evnen til å lære seg et helt nytt felt av kunnskap - har Sophie ingen anelse om sine egne talenter, og heller ikke de rundt henne, eller bare sjelden. Fanget i et sosialt miljø som er svært kritisk til det som gjør henne unikt, for eksempel hennes uvanlige tankegang, smak for ensomhet og intensiteten av hennes lidenskaper, er Sophie akutt oppmerksom på at disse blir sett på som mangler.
Hvis Sophie kunne få riktig diagnose av velfungerende autisme, ville hun endelig forstå hvordan sinnet hennes virker. Hun kunne møte andre autistiske voksne og lære av deres erfaring for å hjelpe henne å overvinne sine egne vanskeligheter.
Autisme er preget av sosiale og kommunikative vanskeligheter, spesifikke interesser som personer med autisme er i stand til å snakke om i flere timer (som meteorologisk modellering, i Sophies tilfelle) og stereotype oppførsel. Det er også forskjeller i oppfatning, som for eksempel overfølsomhet mot lukter eller lyder, eller omvendt redusert følsomhet for smerte. Autisme antas å påvirke rundt en på hundre mennesker.
70% av personer med autisme har enten normal eller overlegen intelligens. Denne form for autisme er generelt referert til som velfungerende autisme, i henhold til den nyeste versjonen av "Bibelen" av psykiatriske lidelser, DSM 5 (Diagnostisk og Statistisk Manual of Mental Disorders). I denne versjonen er all referanse til eldre kategorier fjernet, inkludert Asperger syndrom. Begrepet Asperger er fortsatt brukt i dag i noen land, selv om alle typer autisme nå grupperes under et enkelt spekter og klassifiseres etter alvorlighetsgraden av symptomene.
Passende støtte gjennom hele skolingen
Ideelt sett hadde Sophie blitt diagnostisert som barn. Hun kunne ha hatt nytte av spesialisert støtte gjennom hele hennes skolegang, slik det er lovlig påkrevd i Frankrike og andre land. Denne støtten ville ha gjort henne mindre sårbar, og ga henne verktøyene for å forsvare seg fra mobbing på skolegården og hjelpe henne med å lære med læringsmetoder tilpasset sin måte å tenke på. Etter å ha forlatt skolen, ville hennes diagnose ha åpnet tilgang til arbeidsrettigheter, som for eksempel funksjonshemmede, som ville ha hjulpet henne med å finne en tilpasset sysselsetting. Sophies liv ville vært enklere, og hun ville være mer i fred med seg selv.
Men Sophies problemer er todelt. Ikke bare er hun autistisk, men hun er også en kvinne. Hvis du får en diagnose er det allerede vanskelig for menn, det er enda vanskeligere for kvinner. Opprinnelig var autisme antatt å bare sjelden påvirke kvinner. Denne feilaktige ideen, som oppsto fra a 1943-studie utført av Léo Kanner (den første psykiateren for å beskrive syndromet), har blitt forsterket av den langt dominerende psykoanalytiske tilnærmingen. Kriteriene som definerte autistiske symptomer var basert på observasjoner hos gutter.
Senere, da vitenskapen erstattet psykoanalyse som den dominerende modellen, ble studier i stor grad utført på mannlige barn, og dermed redusert sjansene for å gjenkjenne autisme som det manifesteres hos kvinner. Dette fenomenet, også tilstede i andre områder av vitenskap og medisin, har vidtgående implikasjoner i dag.
Lignende testresultater for gutter og jenter
For å diagnostisere autismespektromedisin (ASD), vurderer leger og psykologer kvantitative kriterier ved hjelp av tester og spørreskjemaer, men også kvalitative kriterier, som interesser, stereotype bevegelser, vanskeligheter med øyekontakt og språk og isolasjon. Men mens autistiske jenter viser lignende testresultater til autistiske gutter, klinisk manifestasjon av tilstanden er forskjellig, i hvert fall i tilfeller der språket er ervervet.
Med sosialimitasjonsstrategier har for eksempel autistiske jenter færre problemer med å få venner enn autistiske gutter; de har tilsynelatende flere vanlige interesser enn gutter (for eksempel hester, heller enn kart på t-banen); mens de er mindre rastløse enn gutter, er de mer utsatt for mindre synlige angstlidelser, og mer flink til å kamuflere deres stereotyp og beroligende rituell oppførsel. Med andre ord, deres autisme er mindre påtrengende, noe som betyr at deres symptomer er mindre åpenbare for deres familier, lærere og leger.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologi og miljø forklarer disse forskjellene, og i dette tilfellet er det umulig å skille naturen fra næring. På natursiden av argumentet, noen hypoteser om at jenter er bedre rustet til sosial forståelse og mer apt på omsorgsroller. Dette vil forklare hvorfor de ser ut til å være mer interessert i å animate (katter, kjendiser, blomster) enn de livlige (biler, roboter, jernbanenettverk).
Når det gjelder å pleie, blir ikke jenter og gutter tatt opp på samme måte. Sosialt akseptabel atferd er forskjellig etter kjønn. Selv om autistiske barn er mer motstandsdyktige overfor dette fenomenet, er trykket til å tilpasse seg så sterkt det ender opp med å påvirke deres oppførsel, som illustrert ved tilfellet av Gunilla Gerland. Som en jente ville denne svenske kvinnen ikke ha på seg ringer eller armbånd fordi hun hatet måten metallet følte på huden hennes. Å observere at voksne ikke kunne forestille seg at en liten jente kanskje ikke liker disse tingene, dro seg av seg selv for å få smykker av gaver, og til og med lært å takke giveren, før han stanset gjenstanden i en boks så tidlig som mulig.
Ferdig innen camouflage
Etter hvert som autistiske jenter vokser opp, er gapet mellom hvordan tilstanden deres og guttens manifesterer utvides. Som voksne kan noen autistiske kvinner bli dyktig innen kamuflasjens kunst, som forklarer bruken av begrepet "usynlig funksjonshemming" for å beskrive visse typer velfungerende autisme. Forresten er dette meningen med tittelen på Julie Daches 2016 grafiske roman, Den usynlige forskjellen (Delcourt).
Flere og flere kvinner oppdager tilstanden deres senere i livet og dele sin erfaring. Siden september 2016, Francofonforeningen av autistiske kvinner (Forening frankofon des femmes autistes, eller AFFA) har kjemper for anerkjennelse av de spesifikke måtene autisme manifesterer hos kvinner. Et lært samfunn på autisme hos kvinner blir også opprettet i Frankrike, som samler de generelle og vitenskapelige samfunn, med det formål å fremme dialog mellom forskere og autistiske kvinner.
Et spesifikt spørreskjema for jenter
Historisk trodde store figurer i autismeforskning at det var betydelig prevalens hos kvinner. Den østerrikske Hans Asperger (for hvem syndromet heter) fremførte ideen så tidlig som 1944, som også britisk psykiater Lorna Wing, så tidlig som 1981. Men det er bare i de senere år Det vitenskapelige samfunnet har virkelig begynt å undersøke bevisene.
Noen forskere har som mål å bedre forstå de spesifikke egenskapene ved autisme hos kvinner. Siden begynnelsen av dette året, Frivillige inviteres til å delta I en studie om "autisme hos kvinner", utført av Laurent Mottron, professor i psykiatrins avdeling ved University of Montreal (Canada), og Pauline Duret, doktorand i nevrovitenskap, i samarbeid med meg selv og Adeline Lacroix, jobber hos École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) i Paris (Frankrike). Adeline Lacroix er en mastergradsstudent i psykologi og har selv blitt diagnostisert med autisme.
Andre studier forsøker å tilpasse diagnostiske verktøy for bruk med kvinnelige fag. Et team bestående av australske forskere Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett og Tony Attwood, og den polske forskeren Agnieszka Rynkiewicz, er i ferd med å perfeksjonere et bestemt spørreskjema for unge jenter, Q-ASC ("Questionnaire for autismespektrumforhold"). De presenterte sitt arbeid i mai 2017 på en konferanse i San Francisco.
Mens det har vært en første trove med interessante resultater, aktuell forskning inn spesifikke egenskaper av autisme hos kvinner reiser flere spørsmål enn det svarer. Forvirringen kan imidlertid betraktes som et nødvendig skritt mot kunnskapsoppkjøpet, forutsatt at de berørte kvinnene kan bidra til forskningen og dele deres syn på retningen arbeidet skal ta.
Vanlige borgere kan også arbeide for at autistiske jenter har samme rettigheter som sine mannlige kolleger. Ved å få en bedre forståelse av de forskjellige former for autisme, kan alle bidra til en verden der barn og voksne med autisme kan finne sin plass og bidra til å bekjempe utestenging ved å skape et inkluderende samfunn.
Om forfatterne
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS). Denne artikkelen ble samskrevet av Adeline Lacroix, som jobber med Fabienne Cazalis og ble nylig diagnostisert med Asperger syndrom. En annenårsmesters student i psykologi jobber hun med en vitenskapelig litteratur gjennomgang om egenskapene til velfungerende autistiske kvinner. 
Oversatt fra fransk av Alice Heathwood for Fast for Word.
Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Den Conversation. Les opprinnelige artikkelen.
Relaterte bøker:
at InnerSelf Market og Amazon
