Ved berøring av en app sporer Emma sin diabetes. Hun går inn i mat, mosjon, vekt og blodsukker, og setter opp påminnelser om medisinering.

Suzanne bruker det siste bærbar enhet å spore løpruten og avstandene gikk. Da hun ikke har sovet for godt i den siste måneden, registrerer hun også søvnmønstre.

Richard tar sin tablett for schizofreni. Tabletten inneholder en sensor som kommuniserer med sentrale helsedatabaser for å fortelle helsepersonell om han har tatt medisinen.

Den deltakende helserevolusjonen

Dette er den deltakende helserevolusjonen, hvor folk bruker apps og bærbare enheter, og svelger sensorer, for å holde oversikt over deres helse og velvære, for å ta kontroll i navnet på empowerment.

Siste tall indikerer at to av tre australiere har en sosial mediekonto og de fleste bruker nesten det samme som en dag i uken på nettet. I 2017 vil 90% av australiere være online, og ved 2019 vil de fleste husholdninger ha et gjennomsnitt på 24 hjemmeapparater (som alarmer, telefoner, biler og datamaskiner) koblet på nettet.

Forskere sier det er for øyeblikket mer enn 160,000 medisinske og helseprogrammer; en estimert 485 millioner bærbare enheter er projisert å bli utgitt et år av 2018.

Alt dette sporing og tilkobling har implikasjoner for helsevesenet. Det endrer også hvordan forskere samler og analyserer data.

Publikum har nå blitt studiefagene og samlingsverktøyene. Folk kan også dele disse dataene på nye måter.

Emmas appdata kan brukes i helsekonsultasjonene for å veilede hennes diabetesbehandling og fylle hennes medisinske journaler. Så har Emma blitt en aktiv partner i hvordan helsevesenet styres.

Emma kan også bli med i et nettbasert fellesskap for å dele denne personlige helseinformasjonen offentlig. Hun kan bruke nye plattformer å donere data for det offentlige gode.

Tanken er at noen andre som Emma, ​​kanskje nylig diagnostisert med diabetes, eller til og med diabetesforskere, vil få tilgang til denne informasjonen og bruke den til det bedre. Likevel har implikasjonene av denne datadeling ikke fått mye oppmerksomhet.

Emerging risks

Emma velger å laste opp hennes personlige helsemessige opplysninger til en av disse datadeling nettsteder; Hun er i kontroll og bemyndiget. Siden nettstedet lover anonymitet, tror hun det er liten risiko. Men det er risiko, noen utilsiktede.

Litt forskere foreslår Offentlige tilgjengelige datasett kan kombineres og analyseres for å identifisere negative oppføringer knyttet til bestemte forhold. Disse negative oppføringene kan da knyttes sammen med bestemte sosiale eller kulturelle grupper og øke potensialet for stigmatisering.

Flyten og bevegelsen av data skaper også flere spørsmål om samtykke og personvern. Mange mennesker forblir uvitende om hvor data går og hvordan det blir brukt. EN nylig utkast til rapport indikerer at 13% av australierne eier en bærbar enhet som den ene Suzanne bruker til å spore henne kjører, går og sover.

Hvor mange vet at velvære og lokasjonsdata disse bærbare enhetene samler reiser tilbake til selskapene som selger dem, og brukes på måter vi vet lite om?

Hvor deltakende er dette?

A siste rapport maler et bilde av australierne som er klare til å gå i gang med denne revolusjonen.

87% ville gjøre avtaler online, 74% ville bruke hjemmediagnostiseringssett for kolesterol, 70% ville bestille resepter ved hjelp av en mobilapp, 61% ville konsultere legen sin med video på datamaskinen og 70% ville kommunisere med en lege eller annen helsepersonell via e-post, tekst eller sosiale medier.

Men er dette for alle? Forskere argumentere mange helse- og medisinske apper er mentale helse-spesifikke, men få mennesker bruker dem. Folk er mer sannsynlig å laste ned en mental helse app når en helsepersonell anbefaler det heller enn å laste det ned selv.

Inntil nå, de fleste diskusjon har vært på folks evne til å bruke applikasjoner og bærbare enheter for å fremme deres autonomi som virkelig bemyndigede borgere.

Men det er lik bekymring for at ny digital teknologi kan ødelegge autonomi. Et eksempel er gjennom databevegelsen til bedrifter uten individuell kunnskap eller samtykke.

Et annet eksempel kan være i Richards tilfelle å overvåke bruken av skizofreni medikament, med potensial for større overvåking og kontroll, en form for digital paternalisme.

Etisk veiledning

Etisk veiledning er nødvendig for å redusere disse nye risikoen for deltakende helse. De enestående mulighetene for offentlig involvering i sporing og deling av data betyr at vi må sikre at deltakelse er mer enn bare datalagring og faktisk oppnår ekte partnerskap og empowerment.

Forskningsinstitusjoner må etablere retningslinjer for å fastslå troverdigheten og legitimiteten til offentlig delte data. Forskningsetiske komiteer og forskningsmiljøet må diskutere hvor grensene ligger mellom å være dataemner og datainnsamler.

Vi må tenke på hvem som eier data og hvordan rettighetene til å bruke disse dataene blir gitt.

Det må også være en bedre forståelse av virkningen av mental helse apps og nye teknologiske sensor enheter for personer som lever med psykisk lidelse.

Om forfatteren

Victoria J Palmer, Postdoktoralforsker Anvendt Etikk, University of Melbourne

Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Den Conversation. Les opprinnelige artikkelen.

Relaterte bøker

at InnerSelf Market og Amazon