Hvorfor unge mennesker med livstruende forhold trenger også å snakke om sex

Inntil det siste tiåret var det ikke forventet mange unge med livsdyktig eller livstruende tilstand å leve i voksen alder. Nå har forbedringer i medisin og teknologi endret alt det for barn med tilstander som duchenne muskulær eller spinal muskelatrofi som forårsaker alvorlig degenerasjon av muskler og nerver, eller genetiske lidelser, som for eksempel cystisk fibrose.

Forventet levealder har økt dramatisk og så mange unge med disse forholdene bor nå i deres 30s og utover, er det ikke overraskende at problemer av sex, seksualitet og relasjoner har kommet til forgrunnen.

Snakker om sex er aldri lett, men det som spesielt gjør det for barn med livsbegrensende eller livstruende forhold er at de vanligvis ikke forventes å leve i voksen alder - men nå gjør det.

Som en del av vår forskning for nylig publisert veiledning På dette problemet fortalte en forelder oss:

Vi forventet aldri å snakke om sex eller noe som dette med sønnen min, da vi ikke forventet at han skulle leve så lenge. Vi trodde alltid at han ville dø i barndommen.


innerself abonnere grafikk


Situasjonen er ytterligere komplisert fordi selv når individer lever i voksen alder, er forventet levealder forkortet og usikkert. Unge mennesker fortalte oss at de ofte føler seg infantierte.

Under intervjuer med ungdom for å utvikle den nye veiledningen, sa en til oss: "Jeg er 20, noen fagpersoner snakker fortsatt med meg som jeg er 12." En annen sa: "Vi burde være i stand til å bli behandlet som voksne, du vet , og vi må gjøre våre egne valg i livet. "

Mange mennesker med disse forholdene - men ikke alle - kan også ha eller få fysisk eller kognitiv funksjonsnedsettelse. Handikappede blir noen ganger ansett som aseksuelle, men som en ung voksen fortalte oss:

Vi er seksuelle vesener med behov som alle andre, kanskje vi trenger praktisk hjelp for å nå våre mål, men det gjør oss ikke noe mindre menneske.

Snakker om sex

Det er et gap i informasjon, tjenester og støtte for unge som står overfor disse utfordringene. På en konferanse i 2012 På problemet, som ble arrangert av to hospices i England, foreslo delegater utviklingen av seksualitetsveiledning og -standarder.

Som et resultat av konferansen, Open University Sexuality Alliance ble dannet med sikte på å utvikle en slik veiledning for helsepersonell, sosial omsorg og utdanningspersonell som bryr seg om og støtter ungdom.

I veiledningen, Snakker om sex, seksualitet og relasjoner, har vi gitt ut informasjon om hvordan du best kan støtte unge mennesker og deres familier når det gjelder seksualitet, seksuelt uttrykk, relasjoner og intimitet. Det beskriver også noen av de sentrale styrings-, beskyttelses- og juridiske problemstillinger som må vurderes av organisasjoner og serviceforvaltere - for eksempel hvordan en ung person kan bli støttet for å onanere når han eller han ikke klarer å bevege seg på noen lemmer.

En ung person som var involvert i veiledningen, fremhevet betydningen av pågående sexutdanning gjennom livet, men lenge det kanskje: "Det ville være fint å fange noen seksuelle helse ting ... som uførhet, kroppsbilde, forbindelser og seksuelle vesener i grunnskole og videregående opplæring. "

Andre unge ville vite mer om genetiske forhold, og noen risiko for fremtidige generasjoner bør de ha barn. En sa:

Jeg er interessert i hvordan ting fungerer med en transportør av en tilstand. Kan det hoppe over? Vil det hoppe over? De få ganger jeg har prøvd å spørre mer, har samtalene blitt stengt.

Å snakke om sex og seksualitet med mennesker med livstruende eller livbegrensende forhold er fortsatt noe tabu, men det skal ikke være. De har rett til informasjon og støtte og å utforske og uttrykke sin seksualitet på hvilken måte som helst, føles riktig for dem.

Som en person som medforfatter forordet for den nye veiledningen sa: "Seksualitet er ikke rakettvitenskap, det er en del av hverdagen."

Om forfatterenDen ConversationsDen Conversation

Maddie Blackburn, doktorgradskandidat og leder av Open University Sexuality Alliance., The Open University og Sarah Earle, førsteamanuensis for forskning og næringsliv, Fakultet for helse og sosial omsorg, Det åpne universitetet

Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Den Conversation. Les opprinnelige artikkelen.

Relatert bok:

at

bryte

Takk for besøket InnerSelf.com, der det er 20,000 + livsendrende artikler som fremmer "Nye holdninger og nye muligheter." Alle artikler er oversatt til 30+ språk. Bli medlem! til InnerSelf Magazine, utgitt ukentlig, og Marie T Russells Daily Inspiration. InnerSelf Magazine har blitt utgitt siden 1985.