Illustrasjon av Julie Notarianni.

"Jeg pedal overalt, sakte, på en sykkel som kunngjør" Kreft ombord. " Jeg oppfordrer ethvert forsøk på å begrense meg til min diagnose som jeg tørker wolden å ignorere det. "

Døende følger uunngåelig levende. Hva gir en god død i en rettferdig og bærekraftig verden? Jeg tenker på dette mye i disse dager. For fire år siden, i en alder av femti, ble jeg diagnostisert med kreft i sen stadium. Aktiv og passform, det tok en kollapset lunge og to knuste ribber før jeg skjønte at jeg hadde et stort problem, den ultimate utfordringen i livet: mot min egen død.

Jeg beklager hvert forsøk på å begrense meg til min diagnose
som jeg tør verden for å ignorere.

I de første ukene etter læring var jeg terminalt syk, lurte jeg på, "Vil jeg møte dette i mitt hjerte eller i hodet mitt? I hodet mitt er det en historie jeg kan gjøre interessant, klokt og abstrakt. I mitt hjerte er det en konstant tremor som utstråler fra magen min. "

Etter hvert som de første månedene av terror skjedde, begynte jeg å tilpasse seg min "nye normale". Mitt medisinteam advarte: "Du må begynne å leve som om de neste tre månedene er din siste. Når du fortsatt er i live på tvers, legg opp en ny tre-måneders plan. "Jeg bestemte meg for å håpe og drømme og bygge inn mindre tidsfordeler.

Jeg gjorde store skift i livet mitt, og separerte to kritiske ankerpunkter. Jeg flyttet til byen fra den lille byen som hadde vært mitt hjem for 25 år - min isolerte eksistens i skogen virket for skremmende for de følelsesmessige svingene av terminal kreft. Jeg trakk seg tilbake fra organisasjonen jeg hadde grunnlagt, og det hadde vært mitt livs arbeid for 18 år. Jeg visste de lange timene og stresset av jobben jeg elsket, ville ødelegge styrken jeg trengte for kreftbehandling.

Jeg kvalifiserte for uførhetsinntekt for sosiale trygghet takket være regjeringens "medfølelsesklausul", og dette fikk meg Medicare to og et halvt år senere. Jeg gikk inn i mitt nye liv som var fast bestemt på å leve så lenge som mulig. Jeg bestemte meg for at jeg ville leve for å være 72 år gammel, 19 år lenger enn statistikken spådde og en alder jeg fant akseptabelt å dø.

Levende fullt mens du står overfor en dødsdom

Det er anslått at en av tre personer i USA vil få en kreftdiagnose på et tidspunkt i livet. Noen mennesker dør raskt. Andre som er diagnostisert som terminal, fortsetter å leve helt selv mens de står overfor en dødsdom.

En venn som hadde sett moren hennes døde av kreft, bemerket på min livskraft. I 15 årene siden hennes mors død har det vært fremskritt som gjør de ødeleggende bivirkningene av behandlingen mer tolerabel. Likevel har det tatt meg år etter diagnosen min å omtanke de forpliktelsene som fyller hele livet.

Jeg hakker på å være usynlig som en person med kreft. Jeg er en livslang feminist og samfunnsorganisator. Jeg tror på å bryte stille og dele sannhet. Jeg passerer som "normal" -sunn, hvit, slank og heteroseksuell (med en mann hjelper). Jeg har levd et privilegium. For nå ser jeg ikke ut eller føler at jeg dør. Jeg er bare termisk syk.

Nylig ble jeg minnet om den store Rachel Carson. Hun gjemte smerten i hennes sluttstadium kreft for å holde henne Silent Spring melding om miljøforringelse levende i kongress og mainstream samtale tilbake i 1964.

I 2014 kan jeg velge å være synlig. Jeg har en tatovering på håndleddet som erklærer meg en "Kreftkriger". Jeg spretter knapper som sier "Kreft suger." Jeg pedal overalt, sakte, på en sykkel som kunngjør "Kreft ombord." Jeg trosser hvert forsøk på å begrense meg til min diagnose som jeg tør verden for å ignorere den.

Vi har lite annet valg enn å leve i øyeblikket;
noe mange snakker om, men få klarer.

Men noen ganger føler jeg at jeg er så isolert i å rope om min diagnose som Rachel Carson var i hemmelighold. Jeg ser så bra ut som observatører kan godt konkludere med at tegnet på sykkelen min, knappen på posene mine, selv tatoveringen på håndleddet, representerer styrke og overlevelse.

Offentlig eller privat, stille eller høyt, utfallene er de samme. Sykdom skaper isolasjon og barrierer fra brønnens verden. En venn med terminale kreftnotater,

"Vi forårsaker ubehag for noen fordi vi lever, lever i akutt bevissthet om vår forestående død, lever i smerte, men lever så fullt ut som mulig når vi dør. Skal vi låse oss bort i et figurativt mørknet rom for ikke å tilfeldigvis forstyrre halen og hjertelig med tanker om døden? "

Folk sier merkelige ting når de forsøker å trøste den terminalt syke mens de unngår sin egen frykt. "Vi er alle terminalt syke. Du vet bare det. "Jeg er mer enn" kjent med det "som mine trette årer unngår enda en dose av kjemoterapi, giftig gift som bringer meg til knærne med utmattelse, kvalme og hjernefog mens jeg forhåpentligvis holder meg i live en stund lenger.

Mens statistikken ga meg lite håp, gir ekte mennesker med kreft inspirasjon. De ser normalt ut og lever bra. De ler, ser på TV, og reiser. De har ikke sluttet å leve, selv som medisinske avtaler, operasjoner, behandlinger og bivirkninger forstyrrer sine dager.

Finne din support sirkel

Jeg søkte ut andre kvinner som bodde med en rosa slip fra livet og oppdaget hvor vanskelig det er for oss å finne hverandre. Medisinsk personvernlovgivning hjelper ikke. Advokatgrupper er ofte web- eller sykehusbaserte, men ikke alle trives i disse innstillingene. Til slutt skapte jeg min egen støttesirkel av andre kvinner med terminal kreft.

Gruppen heter "Det er en døende skam", og oppsøkingsflygeren sier: "Vårt mål er å utforske det rike og særegne territoriet som står overfor våre egne dødsfall. Sammen kan vi min humor, kjendis og skjønnhet i et liv vende opp ned. Bli med oss ​​for te ned i kaninhullet. "Våre gruppemøter gir en verdsatt tid til å snakke vår sannhet uten å ta imot følelser av venner og familie.

Folk sier ofte til den terminalt syke: "Du er så stoisk, så grasiøs. Jeg kunne aldri håndtere dette så bra. "Kanskje ikke. Sannheten er at du ikke har en anelse om hvor godt eller dårlig vi, døende, håndterer det. Kim, diagnostisert som terminal for tre år siden i alderen 34, sier,

"Hver dag kan variere sterkt. Er det en legeavtale dag? Scan dag? En dag med total hvile og avslapning? En dag som tanken på meg som dør før alder 40 forlater meg immobilisert, gråt i sengen og tett griper en varmepute? På en måneds tid går jeg gjennom alle disse typiske dagene. Og litt til."

Reisen mot døden

Sosiale medier tillater oss også å kommunisere med ny lethed om nærmer seg døden. Tusenvis følger Lisa Adams 'blogg, hvor hun beskriver alle aspekter av de medisinske og følelsesmessige realitetene som står overfor døden som hun takler med å heve en ung familie. Hun gjør det ikke så lett eller pent.

Lisa og andre døende bloggere gir en oversikt over smerter som vanligvis sjelden blir vitne til og ber om at personer med terminal kreft blir sett på som mer enn "modige." Foresatskollegaisten Emma Keller og hennes ektemann chikket Adams for overdeling. Jeg tror at de som fordømmer vår prosess, fjerner seg fra Lisa - og meg - og fra virkeligheten av langvarig død.

De nåværende regler for høflig samtale gjør reisen mot døden mer utfordrende. En kvinne sa til meg: "Det er som om vi står i et annet rom." Vi blir unngått eller jollied opp. ("Du ser så bra ut at du ikke kan være terminalt syk" er den mest hatet og vanlig av komplimenter.) Disse tilnærmingene isolerer folk i vår kultur fra å sitte med døden, dessverre, men komfortabelt.

Når folk med terminale diagnoser kommuniserer om deres erfaring, kan det føre til at deres vandring mot døden blir mer gjennomførbar. Jeg kan ikke tenke på emner som er bedre egnet for full ærlighet enn fødsel og død.

Reframing Terminal Cancer som en kronisk sykdom?

Det er en tendens til å reframe enkelte terminale kreftformer som en kronisk sykdom, kanskje for å unngå å nevne døden, gi håp, eller fordi noen terminale sykdommer blir mer overkommelige gjennom årene. En kvinne i hennes 40s avviste den etiketten etter seks år i behandling:

"For de fleste er det fornuftig å lage planer utover en måned av gangen, men selv om det er kort tid, kan det vise seg å være optimistisk for meg. Uventede bivirkninger henter meg; behandlinger som vi trodde fungerte, slutter å fungere måneder tidligere enn forventet, og plutselig blir vi trukket tilbake til å ta liv og dødsavgjørelser, uten noen reell informasjon om hva som kan eller kanskje ikke -bukke meg selv noen få måneder av livet . Å lage planer i denne sammenhengen blir nesten en vits. Noe om denne tilstanden jeg bor i virker veldig annerledes for meg enn det jeg tenker på som kronisk sykdom. Det er mer som en sakte døende prosess, der jeg kommer til å leve. "

Jeg har lagt merke til at mange av oss med terminal kreft har god jubel og til og med forfrisket av å ha ingen formodning om lang levetid. Vi har lite annet valg enn å leve i øyeblikket; noe mange snakker om, men få kan klare seg. Når du lever behandling til behandling og testresultat til testresultat, er det mindre rom for distraksjon ved smålig stress. Vi kan ikke forvente å leve et annet år, men hvis vi overlever ett år, eller fem eller ti, anser vi oss selv veldig heldige. Mitt mandat er å leve med dødsskyggen sittende komfortabelt på en skulder - jeg sjelden glemmer, men jeg avviser ofte, min nye følgesvenn.

Døden er vevd til livets virkelighet

Jeg har gjort en viss fred med å forlate denne verden, en fred opplevd bare etter å ha tenkt på hva jeg kunne gjøre, hvor jeg kan være, hva jeg kan bli når jeg dør. Jeg bor i en kultur som gir få synspunkter på hva som skjer etter døden, det er enten ENDEN (humus for tidene), eller det er en mytisk versjon av himmelen og helvete. Ingen av alternativene fungerer for meg. Jeg forestiller min neste verden som Peter Pan gjorde, "Å dø vil være et veldig stort eventyr," selv om hans bilde av døden er mer boisterøst enn meg.

Uker etter diagnosen min, før jeg flyttet til byen, satt jeg i vårsolskinnet ved en bekk på vår gård mens min sønn gjorde de gjengene jeg ikke kunne gjøre etter operasjonen. Dette var et favorittsted av meg. Kyllingene gjorde trøstende klokkeslett i deres kabinett til høyre, mens ender kvakket komisk i beite til venstre. Solens varme nådde hvert øye av kroppen min. Jeg var omgitt av så mye som jeg elsket - tårene jeg gråt var lykkelige. Kunne ikke dette være min himmel?

I dag bor jeg i et nydelig nabolag, i et nydelig hus omgitt av gleder som ikke tar bort sorgens avgang. Mitt liv forblir fylt med glede og mening, så vel som tristhet og sorg. Jeg er levende dør. Døve er vevd inn i virkeligheten av å leve. Det er heller ikke lett. Men akkurat som vi lever som et fellesskap, la oss også møte døden som et fellesskap.

Denne artikkelen ble først publisert i JA! Magasin.

om forfatteren

Marcy Westerling skrev denne artikkelen for Slutten på fattigdom, Fall 2014 problemet av JA! Magasin. Mary er en langtidssamfunnsorganisator med en lidenskap for rettferdighet. Hun grunnla det Rural Organizing Project (ROP) i 1992. Hun er på syvende tilnærming for å stabilisere kreft. Hun blogger på livinglydying.com.

Anbefalt bok:

Å være bra (selv når du er syk): Mindfulness praksis for personer med kreft og andre alvorlige sykdommer
av Elana Rosenbaum.

De enkle teknikkene Elana Rosenbaum presenterer her, er de samme som hun bruker med folket i sin praksis med mentalitetsbasert psykoterapi og stressreduksjon, og at hun bruker seg som en kreftoverlevende. Dette er metoder som gir bevis positivt at det virkelig er mulig ikke bare å "ha et liv" mens du er alvorlig syk, men at livet kan inneholde tilfredsstillelse, trivsel og lykke. Denne boken inneholder et nedlastingskompatibelt 60-minutt lydprogram med syv enkle tankegangspraksis.

Klikk her for mer info og / eller å bestille denne boken på Amazon.