Gjør våre lover oss nok til å beskytte vår helseinformasjon?

Gjør våre lover oss nok til å beskytte vår helseinformasjon?
Du kan bli overrasket over å finne hva dine data sier om din fortid - og fremtid - helse.

Har du noen gang lurt på hvorfor datamaskinen din ofte viser annonser som synes skreddersydde for dine interesser? Svaret er store data. Ved å kjempe gjennom ekstremt store datasett kan analytikere avsløre mønstre i oppførselen din.

En spesielt sensitiv type store data er medisinske store data. Medisinsk store data kan bestå av elektroniske helsjournaler, forsikringskrav, informasjon innført av pasienter til nettsteder som PatientsLikeMe og mer. Helseinformasjon kan også hentes fra websøk, Facebook og dine siste kjøp.

Slike data kan brukes til gunstig formål av medisinske forskere, offentlige helsemyndigheter og helsepersonell. For eksempel kan de bruke den til å studere medisinske behandlinger, bekjempe epidemier og redusere kostnader. Men andre som kan få medisinske store data, kan ha flere egoistiske dagsordener.

Jeg er en professor i lov og bioetikk som har undersøkt store data i stor utstrekning. I fjor publiserte jeg en bok med tittelen Elektroniske helseskilder og medisinske store data: Lov og politikk.

Jeg har blitt stadig mer opptatt av hvordan medisinske store data kan bli brukt og hvem som kunne bruke den. Våre lover gjør for øyeblikket ikke nok til å forhindre skade forbundet med store data.

Hva dataene dine sier om deg

Personlig helseinformasjon kan være av interesse for mange, inkludert arbeidsgivere, finansinstitusjoner, markedsførere og utdanningsinstitusjoner. Slike enheter kan ønske å utnytte det til beslutningsprosesser.

For eksempel foretrekker arbeidsgivere sunn ansatte som er produktive, tar noen syke dager og har lave medisinske kostnader. Det er imidlertid lover som forbyr arbeidsgivere å diskriminere arbeidstakere på grunn av deres helsemessige forhold. Disse lovene er Americans with Disabilities Act (ADA) og Genetisk informasjon Nondiscrimination Act. Så, arbeidsgivere har ikke lov til å avvise kvalifiserte søkere rett og slett fordi de har diabetes, depresjon eller en genetisk abnormitet.

Det samme gjelder imidlertid ikke for de fleste prediktive opplysninger om mulige fremtidige plager. Ingenting hindrer arbeidsgivere fra å avvise eller skyte friske arbeidstakere ut av bekymringen for at de senere vil utvikle et funksjonshemning eller funksjonshemning, med mindre den bekymringen er basert på genetisk informasjon.

Hvilke ikke-genetiske data kan gi bevis for fremtidige helseproblemer? Røyking status, spise preferanser, mosjon vaner, vekt og eksponering for giftstoffer er alle informative. Forskere tror det biomarkører i blodet ditt og andre helsedetaljer kan forutsi kognitiv nedgang, depresjon og diabetes.

Selv sykkel kjøp, kreditt score og stemme i midterm valg kan være indikatorer av helsestatusen din.

Samler data

Hvordan kan arbeidsgivere få forutsigbare data? En enkel kilde er sosiale medier, hvor mange enkeltpersoner offentliggjør svært privat informasjon. Gjennom sosiale medier kan arbeidsgiveren lære at du røyker, hater å trene eller har høyt kolesterol.

En annen potensiell kilde er velværeprogrammer. Disse programmene har til hensikt å forbedre arbeidernes helse gjennom tilskyndelser til å trene, slutte å røyke, administrere diabetes, få helsearbeid og så videre. Mens mange velværeprogrammer drives av tredjepartsleverandører som lover konfidensialitet, er det ikke alltid tilfelle.

I tillegg kan arbeidsgivere kjøpe informasjon fra data meglere som samler, kompilerer og selger personlig informasjon. Data meglere mine kilder som sosiale medier, personlige nettsteder, US folketelling poster, statlige sykehusrekorder, forhandleres innkjøp poster, eiendomsregistre, forsikringskrav og mer. To kjente data meglere er Spokeo og Acxiom.

Noen av data arbeidsgivere kan få identifisere personer ved navn. Men selv informasjon som ikke gir åpenbare identifiserende detaljer, kan være verdifull. Velvære programleverandører, for eksempel, kan gi arbeidsgivere med oppsummeringsdata om deres arbeidsstyrke, men fjerner opplysninger som navn og fødselsdager. Ikke desto mindre kan de-identifiserte opplysninger noen ganger være re-identifisert av eksperter. Data minearrangører kan matche informasjon til data som er offentlig tilgjengelige.

For eksempel, i 1997, Latanya Sweeney, nå en Harvard professor, kjent identifisert Massachusetts guvernør William Welds sykehusrekord. Hun brukte $ 20 til å kjøpe anonyme statlige sykehusrekord, og passet dem til velgeregistreringsregistre for byen Cambridge, Massachusetts.

Mye mer sofistikerte teknikker eksisterer nå. Det er tenkelig at interesserte, herunder arbeidsgivere, vil betale eksperter for å identifisere anonyme poster.

Videre kan de-identifiserte data i seg selv være nyttig for arbeidsgivere. De kan bruke den til å lære om sykdomsrisiko eller å utvikle profiler av uønskede medarbeidere. For eksempel, et senter for sykdomskontroll og forebygging nettsted lar brukerne søke etter kreftinnfall etter alder, kjønn, rase, etnisitet og region. Anta at arbeidsgivere oppdager at noen kreft er mest vanlig blant kvinner over 50 av et bestemt etnisitet. De kan være veldig fristet til å unngå å ansette kvinner som passer denne beskrivelsen.

Allerede nekter noen arbeidsgivere å ansette søkere som er overvektige or røyk. De gjør det i det minste delvis fordi de bekymrer seg på at disse arbeidstakere vil utvikle helseproblemer.

Hva stopper dem?

Så hva kan gjøres for å forhindre at arbeidsgivere avviser personer basert på bekymring for fremtidige sykdommer? Foreløpig ingenting. Våre lover, inkludert ADA, rett og slett ikke adressere dette scenariet.

I denne store datatiden vil jeg oppfordre til at loven blir revidert og utvidet. ADA beskytter bare de som har eksisterende helseproblemer. Det er nå på tide å begynne å beskytte de med fremtidige helserisiko også. Mer spesifikt bør ADA inkludere "personer som oppfattes som sannsynlig å utvikle fysiske eller psykiske funksjonsnedsettelser i fremtiden."

Den ConversationDet vil ta tid for kongressen å revidere ADA. I mellomtiden vær forsiktig med hva du legger ut på internett og til hvem du avslører helsemessig informasjon. Du vet aldri hvem som vil se dataene dine og hva de vil gjøre med det.

om forfatteren

Sharona Hoffman, professor i helse lov og bioetikk, Case Western Reserve University

Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Den Conversation. Les opprinnelige artikkelen.

Bøker av denne forfatteren:

{amazonWS: searchindex = Bøker; søkeord = Sharona Hoffman; maxresults = 3}

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

følg InnerSelf på

facebook-ikonettwitter-iconrss-ikonet

Få den siste via e-post

{Emailcloak = off}