Retten til å vite, eller ikke vite, dataene fra medisinsk forskning

Retten til å vite, eller ikke vite, dataene fra medisinsk forskning
Retten til å vite er ikke alltid i svart / hvitt. Fotokreditt: Tawny van Breda

Et kjent scenario: som en del av å ha kolesterolet sjekket, bestiller klinikeren også et standard blodpanel - et antall røde blodlegemer, og deretter en sammenbrudd som viser proporsjonene til fem typer hvite blodlegemer. Mindre kjent: kolesterolet ditt er fint (gratulerer), men de hvite blodcellene er av, med verdier som kan bety noe ganske mildt, for eksempel en virusinfeksjon, eller peke på et alvorlig, potensielt dødelig problem, som kreft.

Vil du at klinikeren din skal fortelle deg om dette unormale funnet?

Hvis du sa "ja", uttrykker du din rett til å vite om resultatet. Hvis du sa 'nei', uttrykker du det motsatte: høyre ikke å vite.

I de fleste tilfeller vil klinikeren fortelle pasienten om et slikt unormalt funn og diskutere det. Men hva om funnet dukket opp i prøver som ble gitt til medisinsk forskning i stedet for å bli tatt for medisinsk testing?

Det er akkurat det som skjedde på Island. I 1990-ene begynte forskere å samle inn donerte prøver fra landets genetisk distinkte befolkning. Sjefsjefen for selskapet som samler inn og analyserer disse prøvene - som kommer fra halve landets innbyggere - sier at 1,600 av dem antyder en risiko for en dødelig kreft. Men regjeringen hindrer Kári Stefánsson, en nevrolog, og hans selskap, deCODE Genetics, fra å fortelle giverne. Hvorfor? Nasjonens personvernlover og begrepet retten til ikke å vite er i veien.

Da samlingen startet, fikk deCODE ikke eksplisitt samtykke fra de som ga prøver til å dele slik informasjon med dem. Faktisk ble selskapet stiftet i 1996, og en av de kreftrelaterte genvariantene i prøvene, BRCA2, var oppdaget bare året før. Det hadde vært vanskelig å forutse hvordan genetiske prøver kan være så avslørende 20 år etter hvert.

Island tilbyr en eksempel av spenningen mellom retten til å vite eller ikke, og ønsket om å gjøre godt eller til og med redde et liv. Som bioetiker Benjamin Berkman ved US National Institutes of Health (NIH) notater i sitt forsvar for å informere folk om slike funn, ligger feillinjen her mellom 'autonomi og velvilje. Vi setter en ekstrem høy verdi på å styrke og respektere den enkeltes valg, særlig på det medisinske området, 'skriver han, men klinikere og forskere lurer likevel på tanken om å være taus når de snakker i realiteten kan hjelpe pasienter eller studiedeltakere.


 Få den siste via e-post

Weekly Magazine Daglig Inspirasjon

Islands situasjon er ikke helt vanlig fordi de startet prøvesamlingen i 1996, før implikasjonene av denne kunnskapen - eller til og med hva den kunnskapen kan være - ble relevante. Men det betyr ikke at disse problemene ikke er globalt viktige nå. Som mange nasjoner og andre enheter bygger opp enorme biobanker av vev og data, vil problemene bli mer kompliserte.

UK Biobank tilbyr a saken i poeng. Når deltakerne sender inn prøver som skal utvinnes for genetisk informasjon, samtykker de i å ikke motta individuell tilbakemelding om resultatene, og frafaller formelt retten til å vite det. Men mer nylig begynte UK Biobank å legge til data fra bildediagnostiske studier. Her må deltakerne informeres hvis en radiolog ser noe mistenkelig ved skanningen; de som er enige om å frafalle retten til ikke å vite det.

Noe av dette håndsvinget kan være å sette paranoia fra det 20-århundre over genetikk mot vår 21st Century-takknemlighet for genetisk analyse som et klinisk verktøy. Å utpeke genetikk i seg selv påkaller faktisk en old-school frykt for mutasjoner i dobbelthelixene som lurer i cellene våre. Realiteten er at den 'riktige' tingen å gjøre med disse konkurrerende rettighetene til å vite og ikke vite - og å fortelle hva du vet - varierer avhengig av hvem som styrer diskusjonen. Til eksempel, en kliniker som bestiller en test og finner noe tilfeldig, men bekymringsfullt, er allerede i et pasient-lege forhold med minst stilltiende avtale om å informere. Men en forsker som samler inn DNA-prøver for en big data-biobank har ikke dannet noe slikt forhold og ikke gitt noe slikt forpliktelse; der er forpliktelsene morsommere.

Aog som tar oss til hvordan en løsning kan se ut: noe som var planlagt, snarere enn retroaktivt brukt. For den enkelte er det viktigste autonomi. For forskeren er det byrden av kunnskap og et ønske om å hjelpe. For en kliniker er det ingen skade. For beslutningstakere handler det om hvor man skal trekke linjer: riktig å vite eller ikke vite hva, nøyaktig?

Det er mulig å formalisere rammer for noen av disse gruppene. Hvis personen som gir prøven velger retten til ikke å vite det, bør døren til å ombestemme seg være åpen hvis en dag føler seg mer klar til å vite det. I tillegg kan personer som sender prøver for forskning ha fordel av den samme prosessen som blir gitt til personer som gjennomgår genetisk testing på klinikken. Genetisk rådgivning er sterkt anbefales før slik testing, og denne typen forberedelser for forskningsdeltakere kunne tydeliggjøre sine beslutninger også.

Etterforskere som arbeider med disse dataene på forskningssiden, fortjener lignende forberedelser og oppmerksomhet på rettighetene deres. Før de engasjerer seg i slike studier, skal de kunne gi informert samtykke til å holde tilbake funn som kan påvirke en giveres helse. Studieundersøkere skal heller ikke være i stand til å koble givere og resultater, fjerne muligheten for utilsiktet informasjon og løfte kunnskapens byrde.

Og hva med menneskene som aldri ble testet, men som er det genetiske slektninger til de med en identifisert risiko eller sykdom? Disse spørsmålene er spesielt viktige for foreldre som vurderer et dykk i detaljene i familiegenpoolen. Generene dine er ikke dine alene. Du har fått dem fra foreldrene dine, og dine biologiske barn vil få noen av dem fra deg. Uttrykket 'personlig genetikk' innebærer risiko for individet alene, men i virkeligheten kan avsløringene - og konsekvensene - spenne over generasjoner. Hvor blir linjene tegnet for informasjon eller testing dem? Vanligvis, jo mer kunnskap om familiemedisinsk historie, jo bedre. Men disse beslutningene spille ut annerledes for hver familie, avhengig av personlig etikk og kultur.

Til slutt, underliggende alle disse beslutningene er hundrevis av knotete problemer. Ikke alle sykdomsrelaterte varianter betyr at personen som bærer dem vil utvikle tilstanden. Noen øker risikoen for sykdom med en liten bit. Men andre, som BRCA2-genet, kan bety a 69 prosent livstidsrisiko, og andre, som sekvens gjentas bak Huntingtons sykdom, er egentlig en garanti for at tilstanden vil utvikle seg.

Kanskje Islands situasjon ikke lett løses, men deres erfaring gir en leksjon. Planlegg fremover, noe NIH prøver å gjøre med 'Alle av oss', dets store genetiske prøvetakingsinitiativ i USA. Tilby retten til å vite eller ikke vite, og gi rom for en hjerteskifte. Forstå verken hos leverandøren som vet hva pasienten ikke gjør, og ikke kan avsløre det. Det er viktig å gi de med denne kunnskapen byrde muligheten til å samtykke til ikke-avsløring før de også blir involvert.Aeon counter - ikke fjern

Om forfatteren

Emily Willingham er en amerikansk skribent. Hun er medforfatter, sammen med Tara Haelle, av Det informerte foreldre: En vitenskapsbasert guide til ditt barns første fire år (2016) og bor i San Francisco Bay Area.

Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Aeon og har blitt publisert under Creative Commons.

Relaterte bøker

{AmazonWS: searchindex = Bøker, nøkkelord = helse, maxresults = 3}

Kan hende du også liker

TILGJENGELIGE SPRÅK

enafarzh-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

følg InnerSelf på

facebook icontwitter ikonetyoutube-ikonetinstagram ikonpintrest-ikonetrss ikon

 Få den siste via e-post

Weekly Magazine Daglig Inspirasjon

Marie T. Russells daglige inspirasjon

INNERSELF VOICES

Strever etter å bli “nok” på det hektiske hamsterhjulet
Strever etter å bli “nok” på det hektiske hamsterhjulet
by Kate Eckman
Hvis du så på livet mitt utenfra, kan du bli overrasket over å høre at jeg tilbrakte mesteparten av ...
En urokkelig tillit under alle omstendigheter
En urokkelig tillit under alle omstendigheter
by Pierre Pradervand
Mer og mer har jeg følelsen av at en ekstraordinær kosmisk kraft trekker i strengene til min ...
5 ting som kan forstyrre tydelig kommunikasjon mellom arter
5 ting som kan forstyrre tydelig kommunikasjon mellom arter
by Nancy Windheart
I blogginnleggene mine, gratis ressurser og kurs snakker jeg mye om ting vi kan gjøre for ...
Kroppen din er en hage, ikke en maskin
Kroppen din er en hage, ikke en maskin
by Kristin Grayce McGary
Menneskekroppen er en utrolig ting, full av systemer, organer, nerver og kar som fungerer sammen ...
Horoskopuke: 17. - 23. mai 2021
Horoskop Gjeldende uke: 17. - 23. mai 2021
by Pam Younghans
Denne ukentlige astrologiske journal er basert på planetariske påvirkninger, og tilbyr perspektiver og ...
Verden i våre ører: Gjenoppbygge vår forbindelse til verden
Verden i våre ører: Gjenoppbygge vår forbindelse til verden
by Anton Stucki
Å ikke kunne høre er ikke normalt - ikke engang når du blir eldre. Likevel skjer det altfor ofte, og ...
Det første prinsippet om helbredelse: Kjærlighet er den sanne healeren
Det første prinsippet om helbredelse: Kjærlighet er den sanne healeren
by Jacques Martel
Det finnes flere tilnærminger for å oppnå optimal helse, alle viktige, hver av dem ...
Eating the Rainbow: Food Colors and Chakra Correspondences
Eating the Rainbow: Food Colors and Chakra Correspondences
by Candice Covington
Chakraene setter frekvensene som gir opphav til alle aspekter av den menneskelige opplevelsen. Maten ...

MEST LES

Alvorlig covid hos unge mennesker kan for det meste forklares av fedme
Alvorlig covid hos unge mennesker kan for det meste forklares av fedme
by Nerys M Astbury, University of Oxford et al
Body mass index (BMI) er et mål som bruker høyde og vekt for å beregne en vektpoengsum. En person…
Hvordan forskere får plantebasert mat til å smake og se ut som kjøtt
Hvordan forskere får plantebasert mat til å smake og se ut som kjøtt
by Mariana Lamas, Northern Alberta Institute of Technology
I 2019 ga Burger King Sverige ut en plantebasert burger, Rebel Whopper, og reaksjonen var ...
Kroppen din er en hage, ikke en maskin
Kroppen din er en hage, ikke en maskin
by Kristin Grayce McGary
Menneskekroppen er en utrolig ting, full av systemer, organer, nerver og kar som fungerer sammen ...
Er barn som blir truffet mer sannsynlig å være involvert i partnervold i voksen alder?
Er barn som blir truffet mer sannsynlig å være involvert i partnervold i voksen alder?
by Angelika Poulsen, Queensland University of Technology
Mens det er en sterk sammenheng mellom å bli misbrukt som barn og vokse opp for å bli involvert i ...
Sexbots, virtuelle venner, VR-elskere: Hvordan teknologien endrer måten vi samhandler på, og ikke alltid til det bedre
Sexbots, virtuelle venner, VR-elskere: Hvordan teknologien endrer måten vi samhandler på, og ikke alltid til det bedre
by Rob Brooks, UNSW
XNUMX. århundre teknologier som roboter, virtual reality (VR) og kunstig intelligens ...
Politiakademier dedikerer bare 3.21% av opplæring til etikk og offentlig tjeneste
Politiakademier dedikerer bare 3.21% av opplæring til etikk og offentlig tjeneste
by Galia Cohen, Tarleton State University
Politiakademier gir lite opplæring i hvilke ferdigheter som er nødvendige for å møte offiserens voksende ...
Forstå og utvikle våre chakraer på vår reise til personlig og åndelig utvikling
Forståelse og utvikling av våre chakraer
by Glen Park
Vi begynner vår reise gjennom chakraene med de nedre chakraene, gjennom hvilke det enkelte egoet ...
Fire måter å sikre at passordene dine er trygge og enkle å huske
Fire måter å sikre at passordene dine er trygge og enkle å huske
by Steven Furnell, University of Nottingham
Passord viser lite tegn til å forsvinne ennå. Men mange bruker dem fortsatt dårlig og virker ...

Nye holdninger - Nye muligheter

InnerSelf.comClimateImpactNews.com | InnerPower.net
MightyNatural.com | WholisticPolitics.com
Copyright © 1985 - 2021 InnerSelf Publikasjoner. Alle rettigheter reservert.