Lære å takle. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly plukket opp en spesiell anerkjennelse pris på det siste National Television Awards for 50 år i underholdningsindustrien - men det var effekten av komikerens sykdom som formet overskriftene.

Journalister bemerket hans "Treg, stokking"og "Svekket venstre arm". Connolly, 73, forklarte at hans følelsesmessige respons på prisen også var et symptom på Parkinsons. I sannhet er en av årsakene til at sykdommen er så vanskelig å diagnostisere at dens effekter kan etterligne den langsomme utviklingen i alderen. Undersøkelse etter undersøkelse viser at mange mennesker ser Parkinsons som en relativt triviell lidelse, "den årsak til litt rystelse hos eldre folk. "

Men hva av unge mennesker diagnostisert med Parkinsons? Som en del av doktorgraden min har jeg undersøkt dem som bor med Parkinsons, deltakere som ble diagnostisert med Young Onset Parkinsons (under 50s alder) snakket åpent om byrden av denne stereotypen.

Diagnostisert i trettiårene, Oliver (alle deltakernavn er pseudonymer) forklarte at "tapet av dopamin i hjernen min påvirker meg på samme måte som å bli gammel, bortsett fra at jeg ikke er gammel."

Selv om han ennå ikke "shuffling", kommenterte han at "gangen min blir ganske merkelig ... Jeg vet at folk tror jeg er full". Han fryser også. Det kan være hele kroppen hans, føttene eller fingrene hans: "Jeg legger hånden min i lommen, og jeg kan ikke få det ut."

Passer inn

Det er en nysgjerrig utfordring å leve med en sykdom som du er i den "feil" demografiske. Tilbake til fremtiden skuespilleren Michael J Fox ble diagnostisert med tilstanden på 29, men Ble ikke offentlig med det før han var 37. Hans høyprofilerte kamp har økt bevisstheten, men yngre lider som Oliver må fortsatt møte utro av andre:

Et annet symptom snakker stille. Jeg mumler mye ... så jeg pleier å fortelle folk jeg har Parkinson når de sier: "Jeg kan ikke høre hva du sier." Det vanlige svaret er: "Du er ikke gammel, og du rister ikke."

For Oliver, dette er lik en sosial benektelse av hans sykdom.

Men Parkinsons er så mye mer enn de synlige symptomene. Med det kan det komme søvnforstyrrelser, sløvhet, depresjon, alvorlig angst, hallusinasjoner, søvnløshet og forstoppelse. Folk kan også bli rammet av seksuell dysfunksjon, tap av luktesans, tap av konsentrasjon, tap av selvtillit, tretthet og smerte. Ingen person lider av den samme klyngen av symptomer, og som sykdommen utvikler, kan symptomene øke eller nye oppstår.

Dette er et skremmende prospekt i alle aldre. Spurt hvordan han klarte sin sykdom, tilbød Connolly den enkle sannheten: "Det forvalter meg." Men for de som står i livets topp, bringer det store utfordringer på en tid da folk jonglerer en karriere, en ung familie og omsorg for eldre foreldre. Langt fra trivialt kan Parkinsons følelser forårsake tap og sosial isolasjon. For Steve, diagnostisert i hans tidlige tiår, har konsekvensene vært grav. Han mistet sin kone ("hun kunne ikke klare seg"), jobben hans ("det har røvet meg om min skriving, min tillit, tok jobben min bort") og hans uavhengighet ("jeg gikk over hele tiden.")

Tid for en kur

Folk sliter fortsatt med å akseptere at yngre mennesker kan bli rammet av Parkinsons, selv om det anslås at alene i Europa, en av ti diagnoser er hos pasienter under alderen av 50. Og ungdom utgjør ikke bare en form for sosial fornektelse. Folk som Oliver møter også forventningen om at med de siste fremskrittene innen medisinsk forskning er et middel nært forestående. Som han sier: "Du får mange mennesker som vil kurere deg."

Jo yngre du er, jo mer desperate andre er å forestille seg en lysere fremtid for deg. Oliver er fortalt at stamcelleforskning vil triumfere; Caitlin, som ble diagnostisert i løpet av tjueårene, har blitt fortalt om en "nydelig ny operasjon" som kan tilby en fullstendig kur. Men det er et grusomt håp. Caitlin refererer til DBS-dyphjernestimulering (DBS) som bare er egnet for noen mennesker med Parkinsons , og er verken kur, eller uten risiko.

Til Oliver, snakker om en kur, lar folk å feie sin sykdom under teppet. Caitlin er også nødt til å takle det faktum at stoffene hun har blitt foreskrevet ikke har gjort det mulig for henne å gå tilbake til lønnet arbeid, og føler behovet for å rettferdiggjøre sin egen sykdomserfaring:

Jeg må si, 'Vel, du vet, det er ikke helt slik.' Du vet, som stoffene, slipper den [DBS] etter en periode, og det kan få alvorlige bivirkninger ...

Zoe, diagnostisert i tjueårene, tar opp det faktum at nåværende rusmiddelbehandlinger har begrenset effekt. Naturligvis er hun engstelig: "Jeg er så ung i å få Parkinsons, hva skjer når de slutter å jobbe?"

Mestringsstrategier

Og akkurat som venner og kolleger er i fare for å tilby falsk håp, så leger risikerer å fjerne det helt. Connolly fortalte reportere at det ikke var sukkerbelegning for den knusende "uhelbredelige" diagnosen han mottok. Han ønsket at legen sin "la meg et lite lys i hjørnet for Kristi skyld".

Å tilby håp gjennom å snakke om en kur er uten tvil gjort med det beste av intensjoner, men vi bør være forsiktige. Husk at hver gang ordet kur er nevnt, krever det den syke personen å gjenopprette et tidligere bilde av seg selv. Den står overfor mennesker med usikkerhet om deres fremtid og fremhever graden av at deres liv har blitt uigenkallelig forandret av deres sykdom. I stedet for å tilby løsninger, kan det være lurt å høre det beste vi kan tilby. Og det kan bare være middel til å forlate det lille lyset i hjørnet.