Kvinner med blødningsforstyrrelser kan vente opptil 15 år for å få riktig testing og behandling. (Shutterstock)

Omtrent 30 prosent av alle kvinner rapporterer tunge menstruasjonsperioder på et eller annet tidspunkt i deres reproduktive år. Opptil 15 prosent av disse har en underliggende blødningsforstyrrelse og likevel de fleste har aldri blitt diagnostisert, forlater tusenvis av kvinner lider av et behandlingsbart problem.

Som en hematolog og klinikerforsker ved Queen's University som bryr seg om pasienter med arvelige blødningsforstyrrelser, er det en stor kilde til frustrasjon for meg at kvinner med blødningsforstyrrelser kan vente opptil 15 år for å få riktig testing og behandling.

Jeg bekymrer meg enda mer om hva som skjer med de som aldri blir diagnostisert. Disse kvinnene er i fare for akutte blødninger som fører til blodtransfusjoner og behovet for hysterektomi.

Fordi April 17 er 29th årlig Verdens hemofili-dag - En dag fokusert på oppsøkelse og utdanning om hemofili. Jeg vil gjerne dele noen bevisbasert informasjon om tunge perioder, hva det betyr å være en kvinnelig "bærer" av hemofili og hvordan du enkelt kan teste deg selv for en blødningsforstyrrelse.

Jernmangel og unormale perioder

Blødningsforstyrrelser som påvirker kvinner inkluderer von Willebrands sykdom og hemofili - begge er arvet og skyldes lave nivåer av "koagulasjonsfaktorer" (proteiner som trengs for normal blodpropp).

I familier med blødningsforstyrrelse er det vanlig at kvinner ikke er klar over at perioder er tunge fordi andre berørte kvinner i familien har lignende problemer. For dem synes store perioder å være normale.

Det er også sosiale stigmas mot en åpen diskusjon om perioder som kan være vanskelig å overvinne. Og det er mangel på nøyaktig informasjon om normale versus unormale perioder.

Nøkkelfunksjoner av tunge og unormale perioder inkluderer å måtte Bytt pads eller tamponger mer enn hver time, ha jernmangel anemi, ofte soaking gjennom arkene dine om natten og blødning det varer lenger enn sju dager.

Ironmangelanemi er spesielt bekymret fordi det fører til tretthet og kortpustethet, samt dårlig skole og jobbprestasjon.

Jernmangel og tunge perioder blir for ofte ignorert, men kan være tegn på en underliggende blødningsforstyrrelse. Begge blir lett behandlet når diagnosen er gjort.

Kvinner kan også ha hemofili

Kvinner som er bærere av hemofili, anses ofte for å være "bare bærere" - som er i stand til å overføre et mutantgen til sine barn. De kan bli fortalt dette av legen sin. Blødningen deres går ofte ubehandlet på grunn av denne misforståelsen.

Min egen forskning har imidlertid vist at rundt 30 til 40 prosent av hemofili bærere opplever unormal blødning inkludert tunge perioder, post-partumblødning og leddblødninger. Noen, men ikke alle, har lavt koagulasjonsfaktornivå.

Effektiv behandlinger for tunge perioder hos kvinner med blødningsforstyrrelser er allment tilgjengelige. Disse inkluderer oral p-piller og medisiner som tranexaminsyre (som forhindrer koagulasjonssvikt) og desmopressin (som øker koagulasjonsfaktornivåer).

Gynekologiske alternativer som levonorgestrel intrauterin enhet (IUD) og endometrial ablation finnes også.

Stigma omkring menstruasjon kan forhindre nøyaktig diagnose av blødningsforstyrrelser. Her, Allisa Lim, visepresident i studentegruppen Ignite Student Life på Humber College Lakeshore, tilbyr gratis menstruasjonsprodukter til studenter i Toronto i 2018, for å takle denne stigmaen. Den kanadiske pressen / Galit Rodan

I sjeldne tilfeller krever kvinner med blødningsforstyrrelser koagulasjonsfaktorinfusjoner for å kontrollere tunge perioder. Hvis jern mangler, jerntilskudd er en viktig del av behandlingen som det forbedrer livskvaliteten. Diettinntak alene er ikke nok til å rette opp jernmangel, spesielt når det har forårsaket anemi.

Historisk sett var mye av fokuset på forskning og utdanning for hemofili på å forbedre behandlingen for gutter og menn med sykdommen. Støtteren er hyppige intravenøse infusjoner av den manglende koagulasjonsfaktoren. Det er gjort betydelige fremskritt, inkludert utvikling av bedre behandlinger og mulighet for kur.

Blir dine blødningssymptomer vanlige?

Mange organisasjoner er nå fokusert på å øke offentlig kunnskap om blødningsforstyrrelser. Anerkjennelsen om at kvinner også kan ha hemofili øker gjennom innsats av organisasjoner som Verdensforbundet av hemofili.

Rollen til nye terapier for kvinner med hemofili er ikke klart, og ytterligere forskning er nødvendig for å forstå nøyaktig hvorfor disse kvinnene bløder. En fersk undersøkelse fra laboratoriet mitt viste at blodproppssystemet i hemofili-bærere ikke reagerer på hemostatisk stress (som traumer), så vel som det gjør i sunne kontroller. En rask og vedvarende økning av blodkoagulasjonsfaktorer kreves for å stoppe blødningen etter skade og dette ble signifikant svekket i hemofilibærere.

Hvis du lurer på om du har en blødningsforstyrrelse, vil Self-BAT (selvtillit administrert blødningsvurderingsverktøy) er fritt tilgjengelig og kan fortelle deg om dine blødende symptomer er normale eller unormale.

Dette verktøyet analyserer informasjon om dine blødningssymptomer for å generere en blødningsscore. En høy blødningsscore er forbundet med økt sjanse for å ha en underliggende blødningsforstyrrelse og bør diskuteres med legen din.

Det har blitt gjort betydelige fremskritt for å forstå problemene kvinner møter med blødningsforstyrrelser. Mer forskning og utdanning er nødvendig, slik at alle kvinner blir diagnostisert og behandlet ordentlig.

Om forfatteren

Paula James, professor i medisin, Queen's University, Ontario

Denne artikkelen er publisert fra Den Conversation under en Creative Commons-lisens. Les opprinnelige artikkelen.

Relaterte bøker

at InnerSelf Market og Amazon