Hva er endometriose? Pasienter henvender seg til sosiale medier for informasjon og støtte

Hva er endometriose? Pasienter henvender seg til sosiale medier for informasjon og støtte

Det kan ta over syv år før personer med endometriose får en diagnose og behandling. (Shutterstock)

Endometriose er en betennelsestilstand der vev som ligner livmorslimhinnen vokser utenfor livmoren. Det påvirker en av ti kvinner og ubestemte antall transpersoner og ikke-binære personer.

Til tross for utbredelsen og den medfølgende økonomiske byrden, endometriose er underfunded og steilt inn historier om sexisme, rasisme og klassisme.

Selv i dag får endometriose ofte feilrepresentert og unøyaktig definert, noen ganger også innenfor medisinsk litteratur. Det er også mye behandlet som en reproduktiv sykdom, til tross for ofte påvirker andre organer og systemer i kroppen.


 Få den siste via e-post

Ukentlig magasin Daglig Inspirasjon

I 2018, "Hva er endometriose?" var det tredje mest populære helserelaterte spørsmålet på Google. Bare i USA er det flere enn 400,000 XNUMX månedlige Google-søk etter endometriose.

Bevisstheten om endometriose har skutt i været i løpet av det siste tiåret takket være bruk av sosiale medier, og har ført med seg både nye ressurser og nye utfordringer for de som lever med sykdommen.

Mengden kunnskap, representasjon og støtte som mennesker som lever med endometriose produserer på sosiale medier er astronomisk. Selv om det er viktig å være på vakt mot feilinformasjon, er det også nødvendig å lytte til hva disse pasientene sier og ikke avfeie deres bruk av sosiale medier.

Historier om mishandling

Endometrioseomsorgen oppleves som nedprioritert for en rekke årsaker, hvorav mange er basert om eldgamle myter og diskriminering.

Pasientskyldning ved endometriose kan spores så langt tilbake som 400 fvt, da kvinner ofte ble holdt ansvarlige for symptomene sine av tvilsomme årsaker som "dårlig moral" eller for mye seksuell omgang.

Selv om endometriosebehandling har blitt bedre siden intravaginale leechings og andre daterte behandlinger fra fortiden, moderne pasienter fortsatt opplever regelmessig oppsigelse og klandre pasienten.

Mennesker som lever med sykdommen står overfor en verdensomspennende gjennomsnittlig forsinkelse på 7.5 år mellom debut av symptomer til diagnose.I møte med denne feilbehandlingen henvender mange seg til sosiale medier for å få svar.

Går til sosiale medier

I min undersøkelse av 287 personer som lever med endometriose, sa 61.6 prosent at de ikke lærte om sykdommen fra en helsepersonell, og 11.5 prosent av de som gjorde det opplevde fortsatt oppsigelse, forsinkelser eller feilinformasjon fra disse utøverne.

Selv om bare 23.6 prosent først lærte om endometriose på nettet, sa 81.6 prosent at sosiale medier spilte en rolle i prosessen med å søke en diagnose eller lære om endometriose. Tilsvarende sa 92 prosent at de lærte noe nytt om endometriose fra sosiale medier som de ikke hørte om andre steder.

Det er tydelig at sosiale medier har spilt en viktig rolle for å gjøre informasjon om endometriose mer tilgjengelig. Advokatdrevne Facebook-grupper og Instagram-sider betyr at folk kan skrive inn symptomene sine på Google. Selv om feilinformasjon spres også på nettet, har talsmenn for endometriose jobbet hardt for å prøve å få nøyaktig informasjon til å stige til topps.På et gult bilde med bilder av mennesker står det UTSETTE EN VEJE TIL BEDRE ENDOMETRIOSE OMSORG. STØTTER DEG TIL Å FORSTÅ SYKDOMMEN, FORSØK FOR DIN HELSE OG FÅ BEST MULIGE BEHANDLING. Nancy's Nook Endo er en nettressurs for personer som har med endometriose å gjøre - nettstedet begynte som en Facebook-gruppe. (Nancy's Nook Endo), Forfatter gitt

Facebook-gruppen "Nancy's Nook Endometriosis Education,” gir for eksempel et enormt arkiv av filer med informasjon og forskning om endometriose, inkludert hvordan man finner spesialiserte leger. Det siste året har Nancy's Nook vokst til godt over 100,000 XNUMX medlemmer, inkludert pasienter, leger og omsorgspersoner. Nancy's Nook fokuserer først og fremst på utdanning, men andre grupper som "Endo Knows No Gend-o"Og"EndoMetropolis” gi følelsesmessig støtte.

Instagram-sider som f.eks @EndometriosisSummit og @theendo.co bruke populære trender som selfie-utfordringer for å fremme nøyaktig informasjon. Innholdet deres må imidlertid også konkurrere med bedrifter som bruker hashtaggen #endometriosis for å selge produktene sine og kjendiser eller influencere som kan dele feilinformasjon.

Selv om endometriose-landskapet på sosiale medier er fult, vokser det også i et raskt tempo. Som undersøkelsen min viser, gir sosiale medier ofte viktige ressurser og støtte til mange av de som lever med sykdommen. Til tross for dette, forskning tyder på at det ofte er et tillitsgap mellom leger og pasienter når man diskuterer informasjon funnet på nettet.

Pasientbeskyldning i det 21. århundre

Historien om pasientklandring hjemsøker moderne samtaler rundt bruk av sosiale medier. Pasienter slå til sosiale medier i møte med diskriminering og mishandling, men blir ytterligere avskjediget dersom de tar opp den sosiale mediebruken på legekontoret.

Slik bruk av sosiale medier og endometriose er begge kjønnede bånd til historier om å si opp kvinner, transmenn og ikke-binære mennesker.

Selv om konsultasjon av helseinformasjon ofte får pasientene til å føle seg mer kunnskapsrike, myndige og forberedte, kan det å ta det opp under avtaler føre til konflikter og mistillit mellom pasient og lege. Men når begge parter diskuterer helseinformasjon på nett åpent, kan det faktisk forbedre forholdet mellom pasient og behandler.

Å åpne opp for pasientprodusert kunnskap og representasjoner kan bidra til å avdekke hullene som finnes i endometrioseomsorgen. Som min forskning viser, er mennesker med endometriose sultne etter informasjon og riktig behandling.

Advokatvirksomhet rundt sykdommen har aldri før vært så utbredt og tilgjengelig. Å inkludere data produsert på sosiale medier i endometrioselitteraturen vår kan hjelpe oss med å skape bedre fremtider for både pasienter og forsørgere.

Om forfatteren

Eileen Mary Holowka, PhD-kandidat, kommunikasjonsstudier, Concordia University

Denne artikkelen ble opprinnelig på Den Conversation

Kan hende du også liker

TILGJENGELIGE SPRÅK

English afrikaans Arabic Forenklet kinesisk) Kinesisk (tradisjonell) danish Dutch filipino Finnish Fransk German gresk hebraisk Hindi ungarsk Indonesian Italiensk Japanese Korean Malay Norwegian persian polsk Portuguese rumensk Russian Spanish swahili Swedish Thai tyrkisk ukrainsk urdu vietnamesisk

følg InnerSelf på

facebook icontwitter ikonetyoutube-ikonetinstagram ikonpintrest-ikonetrss ikon

 Få den siste via e-post

Ukentlig magasin Daglig Inspirasjon

Nye holdninger - Nye muligheter

InnerSelf.comClimateImpactNews.com | InnerPower.net
MightyNatural.com | WholisticPolitics.com | InnerSelf Market
Copyright © 1985 - 2021 InnerSelf Publikasjoner. Alle rettigheter reservert.