Redaktørens merknad: Mens denne artikkelen refererer til et barn med Asperger og hennes mamma, kan det også være inntrykk, refleksjoner og visdom som gjelder for oss alle, på en eller annen måte. Se slutten av artikkelen for definisjoner av ASD, autisme, Aspergers syndrom.

Så vi hadde en diagnose. Med diagnosen kom en etikett. Jeg håpet at navnet Grace's idiosyncrasy - tildele henne tittelen til en person med Asperger's syndrom - ville presentere oss med noen allierte, åpne noen dører. I stedet ble det klart ganske raskt at vi var alene.

Jeg bestemte meg for å se etter noen positive rollemodeller for Grace.

Søker på Internett for kjente personer med Asperger føltes som en ekstraordinær libelous handling: utallige nettsteder eksisterer tilskriver autistiske eller AS diagnoser til husstandsnavn uten, så vidt jeg kan se, noe bevis eller bekreftelse fra fagene selv.

Så jeg dro tilbake til Amazon for å søke en bok for barn om autismehelter. Jeg fant en som feiret Albert Einstein, Hans Christian Andersen og Wassily Kandinsky: verdens mest berømte forsker; verdens mest berømte historieforteller; og en av de første abstrakte kunstnerne (og skaperen av enestående vakre verker).

Fortalte Grace at hun delte attributter med dem alle var et øyeblikk av ren glede. Ser på bladet gjennom sidene og ser at hjernen hennes fungerte på samme måte som forfatteren av Den lille havfrue nesten flyttet meg til tårer - det var som om hun hadde oppdaget en lengre tapte slektning og det manglende stykket av stikksagen og gryten på slutten av regnbue, alt på samme tid. Det burde være i hvert skolebibliotek.

Flytter fremover med forskjellige tanker

Ideen om at Grace tilhørte en gruppe "forskjellige sinn" ble hos meg. I lang tid snudde jeg i tankene mine om kjente kunstnere og forfattere og skuespillere som hadde vist seg å eksistere i en annen høyde, deres sanser skarpere og deres opplevelser både skarpere eller mer fargerike og ofte mer smertefulle.

Da så jeg en artikkel i New Scientist Det spurte: "Kunne psykisk sykdom ha vært å gjøre vår art?"

Mange forhold, inkludert skizofreni og bipolar lidelse, samt utviklingsbetingelser som autisme, er i hvert fall delvis arvet fra foreldrene våre. Hvis de påvirker folks sjanse for overlevelse negativt, kan du forvente at naturlig utvalg har eliminert dem, men i stedet vedvarer de på høye nivåer.

Historien flyttet meg enormt og jublet meg. Dens bekreftelse av forskjellige tanker, og menneskets evne til å tilpasse seg og bevege seg fremover som en art ved å omfavne dem, føltes som en bekreftelse på datteren min. Jeg følte meg som om forfatteren, Kate Ravilious, vinket meg for å vise meg Grace's antecedents, å sette ut for meg hennes alternative personlige historie og hennes rolle.

Artikkelen undersøkte persistensen av gener knyttet til ulike typer hjernens utvikling og utforsket den delen de kunne ha spilt for å gjøre det mulig for vår rase å blomstre. Fra teknologiske revolusjoner som begynte med spyd, til utbrudd av kunstnerisk kreativitet som begynte med tidlige skårte figurer og enkle musikkinstrumenter, til uvanlige og kreative mennesker som shamaner, kartla artikkelen de spesielle talentene i befolkningen som har hjulpet mennesker til å komme så langt.

Hvis vi i stedet for å ostracisere folk med maverick sinn, kunne vi bare lære å verne om dem, som Ravilious foreslo:

Hvis de spesielle talentene i befolkningen har hjulpet mennesker til å komme så langt, kan vi trenge slike forskjellige tenkemåter å se oss gjennom de neste tusen årene. Hvis fortiden lærer oss noe, er det at menneskeheten trives ved å være tilpasningsdyktig.

The Flip Side of Disability: Evne, Talent, og oppmerksomhet på detaljer

Professor Simon Baron-Cohen er direktør for Autism Research Center ved University of Cambridge. Det er ganske umulig å unngå å komme over hans navn i enhver utforskning av autisme og relaterte forhold. På vei tilbake i 2009 advarte han allerede - ifølge en BBC News-artikkel - at utsikten til en prenatal test for autisme som tillater at par velger å få en baby med tilstanden, kan også bety tap av spesielle talenter i befolkning.

Jeg forfulgte professor Baron-Cohen - via høflige telefonsamtaler og e-post til sin sjarmerende assistent - å spørre ham om dette direkte. Han mailet meg tilbake, og på spørsmålet mitt - trodde han at Aspergers syndrom skulle være et funksjonshemming - han svarte: det er en blanding. Handikapet ligger i sosial- og kommunikasjonsdomener hvor personen kan oppleve høye sosiale angst og kommunikasjonsproblemer, og kan finne det vanskelig å lese sosiale tegn og forestille seg andres synspunkter. Han kalte det "mindblindness."

Så langt så kjent. Da sa han:

"Men AS-flippen er områder av evner og noen ganger til og med talent. Disse har en tendens til å være på to sentrale områder: oppmerksomhet på detaljer (hvor de kan legge merke til detaljer som andre) og se mønstre (spesielt regelmessigheter som gjør at de kan finne ut hvordan de fungerer). For noen mennesker med AS kan det være matte, for andre fysikk eller datavitenskap, for andre kan det være den naturlige verden. For noen kan deres fascinasjon med en klasse av objekt ikke bli til noe spesielt nyttig for dem eller for samfunnet, men ... muliggjør potensialet til å gjøre noe bemerkelsesverdig (som å drive en vellykket nisjebutikk eller lage en vitenskapelig funn eller spille musikk eller skape kunst til et ekstremt nivå). "

"Jeg tror vi har sett en gradvis vekst i bevissthet om autisme og AS over årtier, noe som er bra. Jeg håper vi kommer til et punkt hvor slike etiketter aksepteres like enkelt som for eksempel etikettdysleksi, der det ikke er noe stigma knyttet til det, og det er ganske enkelt akseptert at denne personen har en bestemt profil av styrker og vanskeligheter "

Mitt hjerte løftet på å lese disse ordene. Jeg ønsker så mye å håpe at han har rett.

Et lys på slutten av Aspergers tunnel

I mellomtiden skjedde det imidlertid noe ekstraordinært.

Jeg logget på datamaskinen en dag for å finne ut at en leser som identifiserte seg som en person med Aspergers syndrom, hadde skrevet et brev til Grace på bloggen min. Debi Brown skrev hva som tilsvarer en Ode til Joy of Asperger. Hennes ømhet for Grace beveget meg til tårer.

Debis skildring av livet med AS og de kjærlige forsikringene hun sendte til Grace om sine egne gaver, er livsbekreftende. Det er etter min mening den snilleste gaven som en forelder til et barn med AS kunne motta. Jeg har lest det utallige ganger, og jeg er fortsatt ute av stand til å lese de første og siste linjene uten å få en klump i halsen min. Med Debis generøse avtale har jeg reprodusert hennes brev fullt ut på baksiden av boken. Her er min redigert versjon:

Punktet av deg:

Grace, kjære, hør fordi jeg tror jeg vet hva du er med. En prosent av befolkningen er spektrum folkemusikk. Det betyr at du nok ikke vet alt det mange ennå, men det er mye. Det er 62,300,000-personer i Storbritannia. Så det betyr at 623,000 er på spekteret. De fleste av disse menneskene har ennå ikke oppdaget deres Aspieness. De som liker deg og meg har ikke en tendens til å være kjent om i det hele tatt. Dette medfører noen problemer. For eksempel har alle en tendens til å overreaktere når de får en diagnose og forestiller seg at ting er langt verre enn de egentlig er. Nå, når jeg forteller folk, er jeg en Aspie, hvis de vet noe om spekteret, har de en tendens til å anta at jeg ikke kan gjøre ting. Poenget er at ingen har forstått likeså av deg og meg enda. Profesjonelle får litt biter til høyre, men andre biter, de kan bli veldig gale.

Det er veldig viktig at du fortsetter å tro på deg selv og hvor utrolig dyktig du er. Ikke la noen fortelle deg at du ikke kan gjøre noe på grunn av å være en Aspie. Det er ikke sant. Noen superunderlige ting om deg er: du er veldig, veldig lys. Dette betyr at du vil kunne tenke deg rundt problemer som andre kanskje tror ville være umulige for deg. Du vil være en god kommunikator. Fordi du er så veldig, veldig smart, vil du kunne finne måter rundt de tingene som er ekstra vanskelig for deg.

Du er i stand til å stole på - du stoler på mamma din nok til å fortelle henne hva som skjer i livet ditt. Det er så fantastisk, kjære. Dette er en så god strategi for livet.

Du er i stand til å elske. Jeg lærer bare litt nå, så du er år og år foran meg følelsesmessig allerede. Du er kreativ - du danser, synger, handler og kle seg. Du er morsom. Dette er en meget attraktiv kvalitet og vil vinne deg venner.

Du er så, så modig. Du gir ikke opp. Dette er utrolig viktig.

Du forteller sannheten. Dette er en fin kvalitet og folk verdsetter deg for dette.

Du gir flotte klemmer og kyss. Jeg lærer bare hvordan jeg gjør dette. Igjen, du er år foran meg. Og andre mennesker vil elske deg for det hele livet ditt.

Du er ikke begrenset i dine valg til hva verden ser som "normal". Dette er et veldig verdifullt trekk å ha. Det gir deg mye wiggle rom for å velge hva som passer for deg.

Jeg har nå møtt mange Aspies. Noen av dem har mye problemer med å kontrollere sin sinne. Men jeg tror ikke jeg faktisk har møtt noen Aspie som er slem. Vi er ganske enkelt ikke betydelige mennesker. Vi er noen av de fineste menneskene på jorden. Det er mange gode ting om å være en Aspie, og dette er en av dem. Massevis av nonspectrum folk prøver å manipulere andre for sin personlige gevinst. Aspies gjør ikke dette. Det er ikke i vår natur.

Precious one, du er rett og slett fantastisk, og du har en fantastisk fremtid foran deg. Du er mer i stand og mer nydelig enn du kanskje kan vite.

Definisjoner:

Ifølge Google og Wikipedia, ASD betyr aUtism Spektrumforstyrrelse og omfatter det brede spekteret av tilknyttede psykologiske forhold preget av abnormiteter av sosiale interaksjoner og kommunikasjon, samt begrensede interesser og repeterende oppførsel.

autisme: substantiv - en mental tilstand, presentert fra tidlig barndom, preget av store vanskeligheter med å kommunisere og danne relasjoner med andre mennesker og i å bruke språk og abstrakte begreper. (Oxford engelsk ordbok)

Aspergers syndrom: substantiv - en sjelden og relativt mild autistisk lidelse preget av ubehag i sosial interaksjon, pedantri i tale og opptatt av svært smale interesser. (Oxford engelsk ordbok)

Utskrevet med tillatelse fra utgiveren, New World Library,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 av Sophie Walker. Alle rettigheter reservert.

Denne artikkelen er tilpasset med tillatelse fra boken:

Grace, Under Pressure: En jente med Asperger og hennes Marathon Mom
av Sophie Walker.

Da datteren Grace ble diagnostisert med Aspergers syndrom, hadde Sophie Walker sitt liv opprørt. Hennes karriere var i disarray. Hun kunne ikke sove. Hun følte seg håpløs og ubrukelig i sin rolle som mor. Sophie begynte å søke de tingene Grace trengte - alt fra advocacy for sine utdannelsesrettigheter og beskyttelse mot mobbing for å hjelpe med lekser og få venner. I denne boken dokumenterer hun henne og hennes datters prøvelser og triumfer, og tilbyr inspirasjon fra virkeligheten.

om forfatteren

Sophie Walker har jobbet som journalist for nyhetsbyrået Reuters siden 1997, og rapporterte nyheter rundt om i verden. Hun har skrevet om olje, handel og politikk i Washington, DC, og har vært utenlandsk korrespondent i Storbritannia. Sophie er også en ambassadør for National Autistic Society og driver støttegrupper for jenter med Aspergers i hennes bydel. Hun jobber tett med ambisiøse om autisme, den nasjonale veldedighet for barn og unge med autisme, og er også en beskytter av TreeHouse skole for barn som har diagnose av autisme. Besøk Sophies nettside på www.AuthorSophieWalker.com/