Tenk på en lys tolv- eller fjorten- eller sekstenåring. En natt hører hun, eller hører, at faren hennes har noe som kalles "glioma." Hva vil hun gjøre?

Det er en sjanse hun gjør ingenting. Noen barn, spesielt yngre, vil ikke vite detaljene om en dårlig ting. Men det er en ganske god sjanse for at hun kommer rett til datamaskinen og Google "glioma".

Det første hun vil lære er at hun har ringt opp et dusin eller så omtrent 1,650,000 bidrag. Og noen av de første oppføringene vil bare være skremmende:

“. . . veldig dårlig prognose. . . Verste prognosen for malignitet i sentralnervesystemet. ."

Så, som en bonus, har denne åpningswebsiden en virkelig grusom medisinsk photograph av et massivt gliom.

The Wonderful, Terrible Internet: Information & Mis-information

Internett er en verden med stor fare for barn, og med stor mulighet. Selv den gode, pålitelige informasjonen om en sykdom kan overvelde et uforberedt barn. Men husk en ting:

Internett er den største informasjonskilden i menneskets historie. Det er også den største kilden til MIS-informasjon i menneskets historie. Alle kan legge inn noe - alt i det hele tatt - på Internett, og det vil komme opp et sted på startskjermen.

En families bestemmelse om å erobre sykdommen

Jeg begynte med glioma-eksemplet fordi det var diagnosen som konfronterte Stephen og hans unge familie. Stephen var tretti og en gang far til tre jenter: Liz, seksten; Ellie, femten; og Jan, tolv.

Det jeg kunne se fra vårt aller første møte var denne familiens vilje til å erobre den svulsten. Stephen og hans kone, Joan, inneholdt holdningen: "Denne tingen kan bli slått, andre har slått den, og vi skal slå den." Jeg har sjelden sett noen som er diagnostisert med en alvorlig, vanligvis dødelig sykdom, så god lyd. De overrasket meg.

De to yngre jentene reflekterte den optimismen, men Liz, på det første møtet, virket stille, trukket tilbake.

Etter hvert som dagene og ukene gikk, ble Liz fortsatt stille, og trakk seg enda lenger bort fra familie og venner. Stephen og Joan, som fremdeles var målrettet mot fremtiden, ble alvorlig bekymret for henne. De ba meg hjelpe dem med å finne ut hva som foregikk.

Begge foreldrene hadde bedt henne gjentatte ganger hva som var galt, men spurte heller ikke nøkkelspørsmålet: Hva vet du?

Oppdager mer informasjon enn hun kunne håndtere

Så i et privat møte spurte jeg Liz poeng: Hva vet du om fars fars sykdom? Jeg vil aldri glemme svaret hennes:

"Jeg vet mye mer enn de tror jeg gjør!"

Liz bekjente at ved den første diagnosen hadde hun gått på nettet, selv og Googled "glioma". Jeg spurte henne hva hun hadde lært.

Liz svarte: "Han skal dø, er han ikke?" - og brast i tårer.

Å måtte møte frykten for døden, på nettet, alle alene. . .

Liz hadde funnet det vi fant i begynnelsen av dette kapittelet: gliom er faktisk en veldig dårlig svulst, og gir veldig lite håp om å overleve. Det Liz lærte var så i strid med foreldrenes og søstrenes, bestemt munter utsikt at hun rett og slett ikke kunne snakke med dem eller noen om det hun nå visste. Liz kunne ikke engang snakke med søstrene sine, som ikke hadde gått online: Hun følte at hun måtte beskytte dem mot sin hemmelige kunnskap.

Jeg roste Liz for sitt mot til å fortelle meg hva hun hadde lært, men jeg fortalte henne også at det var veldig viktig at hun lot foreldrene vite hva hun visste. Hun kunne ikke bare fortsette å bære denne tingen alene. Liz motstod virkelig å snakke med foreldrene hennes, så jeg ga henne litt tid. Jeg fortalte henne at så lenge hun ville snakke med meg, ville jeg bære hemmeligheten hos henne en stund lenger. Og det kompromisset virket for henne.

Selv om hun bare delte hennes forferdelige kunnskap med meg, begynte Liz å lyse - foreldrene hennes fortalte meg at hun syntes lykkeligere, selv om de selvsagt ikke hadde anelse om hvorfor.

Etter fire-fem måneder begynte farens tilstand å forverres alvorlig; det var mer kirurgi, en serie anfall. Alle kunne nå se at han mistet sin modige kamp. Til slutt gikk Liz med på å fortelle foreldrene sine om hennes ensomme forskning.

Sannheten er der ute, og vi må innse den

Har du noen gang sett den gamle X-Files på TV? Tidlig i hver merkelig historie vipper kameraet opp til en grå, overskyet himmel og de store ordene: "Sannheten er der ute."

På et tidspunkt i selv den mest modige kampen mot en sykdom er sannheten der ute, og vi må møte det. Det var det som skjedde da Liz endelig fortalte foreldrene hennes hva hun visste. Stephen, allerede racked av effekten av svulsten, var bare så trist. Han ropte og fortalte datteren sin: "Jeg er så lei meg for at du har gjennomført dette selv og ikke fortalt oss, fordi vi ville ha forsøkt å hjelpe deg." Han fortsatte med ideer som, "Du vet at jeg fortsatt kjemper, og fortsatt tror det er en sjanse jeg kan slå dette." Og Liz sa, "Jeg vet det, pappa, og jeg vil virkelig ha deg til. Men jeg vet også at det er en sjanse du kanskje ikke."

Sannheten vil sette deg fri: Facing It Together som en familie

På dette punktet fortalte jeg Joan, det er på tide å fortelle de to andre jentene hele sannheten. Det de så hver dag, passet bare ikke lenger med, "Jeg skal slikke denne tingen." Det var på tide å begynne å bli klar for det som trolig skulle skje. Og alle fem hadde en rekke familiemøter og snakket om sannheten som sannsynligvis var der ute.

Stephen døde for flere år siden. Liz, som var sannsynligvis nærmest sin pappa, syntes å sørge lengst. Men for alle tre var det en sunn, rensende sorg, og i dag virker de uskadet av familiens tragedie. Ingen sluttet skolen, ingen ble gravid, ingen ble involvert med gutter moren hatet. I dag, når jeg ser dem på våre feriefester, virker de sunn. De virker trist noen ganger, men de ser ut som å gjøre det som en familie.

Utskrevet med tillatelse fra utgiveren,
St. Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 av Kathleen McCue med Ron Bonn

Denne artikkelen ble tilpasset med tillatelse fra boken:

Hvordan hjelpe barn gjennom foreldres alvorlige sykdom: Støttende, praktisk råd fra en ledende barnelivspesialist
- av Kathleen McCue MACCLS med Ron Bonn.

Fullstendig revidert og oppdatert, utforsker denne nye utgaven også de store problemene og utviklingene fra det siste tiåret som påvirker barn i dag, inkludert farene og mulighetene til Internett, en dypere forståelse av hvordan arvelige sykdommer påvirker barn, virkningen av nasjonens eksplosive vekst i enslige foreldre, og ny innsikt i hvordan familietrauma og foreldres psykiske lidelse kan påvirke barn.

Klikk her for mer info og / eller å bestille denne boken på Amazon.

Om forfatterne

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS pionerer omsorg og behandling av barn stresset av en foreldres grav sykdom i hennes berømte klinikk og lekerom på Cleveland Clinic Foundation. Hun grunnla og fortsetter å lede barneprogrammet på The Gathering Place, et støttesenter for familier berørt av kreft, i Cleveland. Denne boken er basert på hennes levetid på erfaring i feltet hun bidro til å skape.

RON BONN, en tre-time Emmy prisvinnende tv-journalist, underviser nå journalistikk ved University of San Diego. Fra 1960 til 2000 Ron Bonn fungerte som produsent og konsernsjef for CBS News, NBC News, og andre, inkludert fem år som senior produsent av "The CBS Evening News with Walter Cronkite" og opprettelse av slike programmer som "Universe", vitenskapen magasin for tv.