Lange COVID-pasienter står overfor mange barrierer, hvorav den første er å få sin sykdom minimert eller ignorert av andre. (Freepik)

Det er stadig tydeligere at SARS-CoV-2-viruset forsvinner ikke når som helst snart. Og for noen pasienter har heller ikke symptomene gått bort.

I januar 2023, vårt team av forskere ved Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society publisert en forskningskort om hvordan folk søker informasjon om langvarig covid. Briefen var basert på en scoping review, en type studie som vurderer og oppsummerer tilgjengelig forskning. Vårt tverrfaglige team tar sikte på å forstå erfaringene til mennesker med langvarig COVID for å identifisere muligheter for å støtte helsehjelp og tilgang til informasjon.

Dvelende lenge COVID

Lang COVID (også kalt Tilstand etter covid-19) er en sykdom som oppstår etter infeksjon med COVID-19, som varer fra uker til måneder og til og med år. Først laget av en pasient på Twitter, representerer begrepet også en kollektiv bevegelse av mennesker som opplever de langsiktige effektene av COVID-19 og tar til orde for omsorg. Rundt 15 prosent av voksne som har hatt covid har fortsatt symptomer etter tre måneder eller mer.

Lang COVID påvirker systemer i hele kroppen. Symptomsvingninger og begrensede diagnostiske verktøy gjør det imidlertid utfordrende for helsepersonell å diagnostisere, spesielt med over 200 symptomer som kan forekomme hos pasienter. Kanskje fordi lenge COVID presenterer seg på mange forskjellige måter, har sykdommen blitt bestridt på tvers av det medisinske feltet.

For å identifisere muligheter for å redusere barrierer for langvarig covid-behandling, har teamet vårt undersøkt hvordan pasienter og deres omsorgspersoner får tilgang informasjon om langvarig COVID. Vi har funnet ut at en av de viktigste barrierene pasienter står overfor er medisinsk gassbelysning av menneskene de har henvendt seg til for å få hjelp.

Mangel på validering fører til stigma

Medisinsk gassbelysning oppstår når helsepersonell avviser eller feilaktig gir pasienter skylden for symptomene deres. Mens ny informasjon om langvarig COVID har blitt lettere tilgjengelig, fortsetter noen pasienter å møte gassbelysning og føler at symptomene deres er behandlet mindre seriøst av enkelte helsepersonell.

Denne oppsigelsen kan tære på tilliten i helsevesenet og kan også føre til stigma og skam.

Foreløpige funn fra vår pågående studie med langvarige COVID-pasienter indikerer at når leger ikke validerer en pasients tilstand, strekker dette seg inn i fellesskapsnettverk av familie og venner som også kan avvise symptomene deres, noe som bidrar til ytterligere stigmatisering hjemme.

Medisinsk gassbelysning kan utgjøre ytterligere barrierer for behandling, som å ikke bli henvist til spesialister eller lange COVID-klinikker. Dette kan i sin tur forsterke andre symptomer som tretthet og forverre de psykologiske symptomene på langvarig COVID, som depresjon og angst.

Medisinsk gassbelysning er ikke nytt. Det er dokumentert av pasienter med andre kroniske lidelser, som f.eks myalgisk encefalomyelitt eller kronisk utmattelsessyndrom. Og mens dette er vanlig for pasienter med ikke-synlige sykdommer, medisinsk gassbelysning oppleves oftere av kvinner og rasiserte mennesker.

Lange COVID-pasienter merker også kjønnsskjevheter, ettersom kvinner med langvarige symptomer føler at de ikke blir trodd. Dette er spesielt bekymringsfullt, ettersom studier har funnet det kvinner er uforholdsmessig mer sannsynlig å oppleve langvarig covid.

Hvor går vi hen herfra?

Mens lang COVID-informasjon stadig skifter, er det tydelig at pasienter står overfor mange barrierer, hvorav den første er å få sykdommen minimalisert eller ignorert av andre. For å sikre at pasienter har tilgang til medfølende omsorg, foreslår vi:

1. Utdanning av leger på langvarig COVID

Fordi definisjonene av lang COVID, og ​​presentasjonen av det, varierer mye, trenger primærleger støtte for å gjenkjenne og anerkjenne tilstanden. Allmennleger (fastleger) må også gi pasienter informasjon for å hjelpe med å håndtere symptomene deres. Dette krever aktiv lytting til pasienter, dokumentering av symptomer og følge nøye med på symptomer som trenger ytterligere oppmerksomhet.

Å trene leger på hele spekteret av symptomer og henvise pasienter til tilgjengelig støtte vil redusere stigma og hjelpe leger ved å redusere deres behov for å samle informasjon selv.

2. Øk bevisstheten om langvarig covid

For å øke bevisstheten om langvarig COVID og redusere stigma, må folkehelse og lokalsamfunnsbaserte organisasjoner samarbeide. Dette kan inkludere en offentlig bevisstgjørings- og informasjonskampanje om lange covid-symptomer og tilgjengeliggjøring av støtte. Å gjøre det har potensial til å fremme samfunnsstøtte for pasienter og forbedre den mentale helsen til pasienter og deres omsorgspersoner.

3. Sørg for at informasjon er tilgjengelig

I mange helsesystemer er det fastleger portvakter til spesialister og anses som pålitelige informasjonskilder. Men uten etablerte diagnostiske retningslinjer overlates pasientene til selvadvokat og bevise at deres tilstand eksisterer.

På grunn av negative møter med helsepersonell, henvender pasienter seg til sosiale medieplattformer, inkludert langvarig COVID nettsamfunn på Facebook. Selv om disse plattformene lar pasienter validere erfaringer og diskutere ledelsesstrategier, bør pasienter ikke bare stole på sosiale medier gitt mulighet for feilinformasjon. Som et resultat er det avgjørende å sikre at informasjon om langvarig COVID er flerspråklig og tilgjengelig i et bredt spekter av formater som videoer, nettbaserte medier og fysiske utskrifter.

De nylige anbefalinger fra Chief Science Advisor i Canada å etablere diagnostiske kriterier, omsorgsveier og et forskningsrammeverk for langvarig covid er en positiv utvikling, men vi vet at pasienter trenger støtte nå. Å forbedre langvarig COVID-utdanning og bevissthet vil ikke løse alle problemene pasienter står overfor, men de er grunnleggende for medfølende og evidensbasert omsorg.

Om forfatterne

Simran Purewal, forskningsassistent, helsevitenskap, Simon Fraser University; Kaylee Byers, Regional visedirektør, BC Node i Canadian Wildlife Health Cooperative; Seniorforsker, Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, Simon Fraser University; Kayli Jamieson, Masterstudent i kommunikasjon, forskningsassistent for Pacific Institute on Patogens, Pandemics and Society, Simon Fraser Universityog Neda Zolfaghari, prosjektkoordinator, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, og Pandemics & Borders Project, Simon Fraser University

Denne artikkelen er publisert fra Den Conversation under en Creative Commons-lisens. Les opprinnelige artikkelen.

Relaterte bøker:

Kroppen holder poengsummen: Hjernens sinn og kropp i helbredelsen av traumer

av Bessel van der Kolk

Denne boken utforsker sammenhengene mellom traumer og fysisk og mental helse, og tilbyr innsikt og strategier for helbredelse og bedring.

Klikk for mer info eller for å bestille

Pust: The New Science of a Lost Art

av James Nestor

Denne boken utforsker vitenskapen og praksisen med å puste, og tilbyr innsikt og teknikker for å forbedre fysisk og mental helse.

Klikk for mer info eller for å bestille

Planteparadokset: De skjulte farene i "sunn" mat som forårsaker sykdommer og vektøkning

av Steven R. Gundry

Denne boken utforsker koblingene mellom kosthold, helse og sykdom, og tilbyr innsikt og strategier for å forbedre generell helse og velvære.

Klikk for mer info eller for å bestille

Immunitetskoden: Det nye paradigmet for ekte helse og radikal antialdring

av Joel Greene

Denne boken tilbyr et nytt perspektiv på helse og immunitet, og trekker på prinsipper for epigenetikk og tilbyr innsikt og strategier for å optimalisere helse og aldring.

Klikk for mer info eller for å bestille

Den komplette guiden til faste: Helbred kroppen din gjennom periodisk, vekslende dag og forlenget faste

av Dr. Jason Fung og Jimmy Moore

Denne boken utforsker vitenskapen og praksisen med faste og tilbyr innsikt og strategier for å forbedre generell helse og velvære.

Klikk for mer info eller for å bestille