Etiske rammer, regler, lover: alle prøver å si sitt. Tati9 / Shutterstock.com

Siden forskere først fant ut hvordan de kan redigere gener med presisjon ved hjelp av en teknologi som heter CRISPR, har de kjempet med når og hvordan de skal gjøre det etisk. Er det rimelig å redigere menneskelige gener med CRISPR? Hva med menneskelige gener i forplantningsceller som gir redigeringene videre til kommende generasjoner?

De International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing 13 sammenkalt for å hasjere ut retningslinjer for redigering av menneskelige embryoer. Målet er å gi et rammeverk som forskere over hele verden kan konsultere for å sikre at arbeidet deres er i tråd med vitenskapelig enighet.

Et tidligere US National Academies-utvalg hadde allerede gitt ut anbefalinger i 2017. De ba om forsiktighet - men var tvetydige nok til at den kinesiske forskeren He Jiankui antydet at han hadde fulgt dem selv mens han produserte tvillingjenter med CRISPR-redigerte genom sent i fjor.

Her er fem historier fra arkivet vårt som undersøker hvordan man etisk kan utvikle og regulere en potensielt risikofylt ny teknologi.

1. En frivillig pause

Ingen benekter kraften til redigeringsverktøyet CRISPR. Det kan tillate leger å en dag kurere genetiske sykdommer, enten det er hos voksne som lever med medisinske forhold eller i embryoer som ennå ikke er født. Men det er enda mye laboratoriearbeid som ennå er gjort, så vel som mange samtaler som skal holdes, om den rette måten å fortsette på.

I 2015 ba en gruppe fremtredende forskere om en frivillig frysing av redigering av kimen - det vil si å skifte sæd, egg eller embryo - til etiske spørsmål kunne løses.

Kjemisk biolog Jeff Bessen skrev at denne tilnærmingen har presedenser i det vitenskapelige samfunnet, der mange synes det er fornuftig å ta sakte sakte og plassere ”riktig vekt på sikkerhet og etikk uten å hemme forskningsutviklingen».

2. Strenge hekk før du fortsetter

The National Academies '2017-rapport var ment å gi det vitenskapelige samfunnet en definitiv veiledning om problemet.

Rosa Castro, forsker i naturvitenskap og samfunn, forklarte at rapporten ga grønt lys til å modifisere kroppsceller og et gult lys for å modifisere reproduksjonsceller som ville tillate endringene å arves av fremtidig avkom. Rapportens mål var å sikre at "redigering av genom genom vil bare bli brukt for å forhindre en alvorlig sykdom, der det ikke finnes rimelige alternativer, og under sterkt tilsyn. "

3. Vitenskapen marsjerer videre

Senere samme år kunngjorde en forskergruppe at de med hell hadde brukt CRISPR for å modifisere menneskelige embryoer, selv om de redigerte embryoene ikke var implantert hos kvinner og aldri ble født. Bioetikk og professor i folkehelse Jessica Berg skrev om viktigheten av arbeide ut de etiske spørsmålene av genredigering før forskere tar det kritiske skrittet for å la modifiserte embryoer utvikle seg og bli født som babyer.

Bør det være grenser for hva slags ting du kan redigere i et embryo? I så fall, hva skal de innebære? Disse spørsmålene innebærer også å bestemme hvem som får sette grensene og kontrollere tilgangen til teknologien.

"Vi kan også være bekymret for hvem som får kontrollere den påfølgende forskningen ved bruk av denne teknologien. Bør det være statlig eller føderalt tilsyn? Husk at vi ikke kan kontrollere hva som skjer i andre land.

"Dessuten er det viktige spørsmål om kostnader og tilgang."

4. Babyer født med redigerte genom

Det meste av verden reagerte med sjokk i 2018 da en kinesisk forsker kunngjorde at han hadde gjort det redigerte kimen til cellene til embryoer som fortsatte med å bli tvillingpiker. Hans uttalte mål var å beskytte dem mot HIV-infeksjon.

Denne utviklingen virket for mange forskere å være i strid med minst ånden i 2017-retningslinjene rundt redigering av mennesker. Biomedisinsk etiker G. Owen Schaefer beskrev den sentrale innvendingen: at inngrepet rett og slett var for risikabelt, med potensialet for uventede og skadelige helseeffekter senere i jentenes liv oppveier all fordel.

Han skrev at “CRISPR-babyene” er “del av et urovekkende mønster i reproduksjonen: useriøse forskere som bukker internasjonale normer å delta i etisk og vitenskapelig tvilsom reproduktiv forskning. ”

5. Regler og forskrifter garanterer ikke etisk arbeid

Uansett utfall av det nåværende møtet, kan det være et skille mellom å holde seg til reglene og å gjøre det som er riktig. Arizona State professor i biovitenskap J. Benjamin Hurlbut og anvendt etiker Jason Scott Robert understreket dette poenget etter at den kinesiske forskeren He Jiankui hevdet at han sjekket av boksene som var lagt ut av 2017-retningslinjene.

”Offentlig debatt om eksperimentet skal ikke gjøre feilen av likestille etisk tilsyn med etisk akseptabilitet. Forskning som følger reglene er ikke nødvendigvis god per definisjon. ”

Retningslinjer og forventninger kan bidra til å definere hva det vitenskapelige samfunnet finner akseptabelt. Men å overholde rutinene for tilsyn garanterer ikke at et prosjekt er etisk. Det er et mye mer komplisert spørsmål.

Om forfatteren

Maggie Villiger, Senior Science + Technology Editor, Den Conversation

Denne artikkelen er publisert fra Den Conversation under en Creative Commons-lisens. Les opprinnelige artikkelen.