Blodprøver fra screening for barn kan gi verdifulle data for folkehelseforskning. Foto fra AP/Carlos Osorio
Trump-administrasjonen jobber med svekke amerikanske miljøbestemmelser i mange områder, fra vann- og luftforurensning til energiutvikling og bevaring av land. Et av de mest kontroversielle forslagene er kjent som "regel om hemmelig vitenskap fordi det vil kreve at forskere må røpe alle rådataene deres, inkludert fortrolige medisinske poster, for at funnene deres skal bli vurdert i utforming av forskrifter.
Dette forslaget vil drastisk begrense hva slags vitenskapelig og medisinsk forskning Miljødirektoratet kan bruke på når det gjør retningslinjer. I følge pressemeldinger har et EPA rådgivende panel med mange medlemmer utnevnt av president Trump har kritiserte regelenog sier at det vil gjøre lite for å øke åpenheten og kan begrense hva slags forskning som gjøres.
Som direktør for a sentrum for byhelse, Jeg studerer spørsmål inkludert menneskelig eksponering for giftige stoffer som bly og kvikksølv. Konfidensiell pasientinformasjon er en nøkkelressurs for arbeidet mitt. Hvis den hemmelige vitenskapsregelen er vedtatt, tror jeg at barns helse vil lide som et direkte resultat.
Til tross for trinn som utfasing av blybensin, er blyforgiftning fremdeles et alvorlig folkehelseproblem i hele USA AZDHS
Bruke barnehelseposter for å kartlegge blyeksponering
Arbeidet mitt blir gjort mulig fordi forskere kan skaffe konfidensiell pasientjournal, under strenge regler og tilsyn for å sikre deres konfidensialitet gjennom hele analysen. Disse kontrollene er pålagt under føderale forskrifter som med rette ble innført for å beskytte folks identitet og helsedata i henhold til 1996 Health Insurance Portability and Accountability Act, eller HIPAA.
Jeg begynte å forske på hot spots i amerikanske byer for snart 15 år siden, lenge før tusenvis av barn ble forgiftet av bly i Flint. Pediatrisk eksponering for bly resulterer i permanente nevrologiske effekter - nemlig redusert IQ og mangler i oppmerksomhet, læring og hukommelse sammenlignet med ikke-rusmessige jevnaldrende. Disse innvirkningene er permanente, så det er avgjørende å identifisere og eliminere blyeksponeringskilder før barn blir forgiftet.
Fordi jeg ikke hadde ressurser til å skaffe og analysere millioner av prøver av jord, støv og vann for bly, henvendte jeg meg til legejournal. Barn rundt om i landet har rutinemessige blodprøver, og mange av dem inkluderer en analyse for blod blynivå. Jeg innså at hvis jeg kunne skaffe disse postene, så vel som hvert barns alder, testdato og hjemmeadresse, kunne jeg kartlegge fordelingen av blyforgiftning.
I en ideell verden ville ikke offentlige helseeksperter bruke kart basert på barn som allerede er blitt forgiftet for å finne eksponeringskilder. Likevel, 16,000 medisinske journaler senere, var jeg i stand til å produsere et detaljert kart for blokk-kart over blodnivå hos barn i Indianapolis.
Blod blynivåer av barn i Indianapolis, Indiana for perioden februar 2002-desember 2008 (n = 12,431) for barn mellom 0 og 5.99 år (område = 1,044 km2). Filippelli et al., 2012., CC BY
Kartlegging av eksponeringskilder og tidspunkt
Denne tilnærmingen førte meg og mine kolleger til to store funn som har forbedret lokalsamfunnene og formet politikken på lokalt og nasjonalt nivå. Ingen av disse innsiktene kunne brukes til å implementere løsninger under den foreslåtte hemmelige vitenskapsregelen.
For det første fant vi ut at distribusjonsmønstre for barnforgiftning vi identifiserte fra medisinske poster matchet et rudimentært kart av mønstre av arvelig blyforurensning - bly som er sendt ut over flere tiår av kilder som blybensin, blybasert maling og industriutslipp - som vi konstruerte fra eget forskningsarbeid om byjord og støv. Dette indikerte at minst i Indianapolis, jord og forurenset støv som ble generert fra det sannsynligvis var den viktigste eksponeringsmekanismen for bly hos barn.
Vi var i stand til å utnytte dette funnet i noen spesielt forurensede nabolag der EPA tidligere hadde utført oppryddinger. Faktisk anspurte vårt arbeid byrået til å reanalysere et av disse dårlig avbødte nabolagene og gjenåpne opprydding over en mye bredere målområde.
{vembed Y = ATNvg9RXzFE}
Blyforgiftningssymptomer vises ikke før blodets blynivåer er høye, så å redusere eksponeringen er den eneste effektive måten å forhindre permanent skade.
For det andre var vi i stand til å bekrefte kilden til sesongvariasjoner i barnas blodnivå. Gjennom noen grunnleggende atmosfærisk modellering identifiserte vi sesongstøvgenerering som den viktigste driveren for dette mønsteret. For eksempel, når jord blir tørrere i en lengre periode, genererer den mer støv som kan spores inn i hjem eller blåses i luften. Hvis jorda tilfeldigvis er forurenset med bly, blir støvet også forurenset og blir til regional eksponeringskilde.
Etter å ha utvidet denne analysen til 10 forskjellige byer i USA, var vi sikre på nok til å begynne å anbefale til kliniske nettverk at de tar hensyn til blodprøvedatoer. En blodprøveverdi i august kan være dobbelt så høy som fra en test i februar, så vi mente det var viktig å vurdere tidspunkt for evaluering av om et barn kan risikere usikker eksponering. Dette førte til at den første slike screeningpolitikk ble implementert rundt tidspunktet for blytestresultater.
Setter persienner på regulatorer
Ingen av disse funnene ville ha vært mulig uten tilgang til originale, konfidensielle medisinske journaler. For hver pasient trengte vi en spesifikk hjemmeadresse og nøyaktige individuelle resultater fra blodprøveprøver. Disse begge er beskyttede klasser av personlig informasjon som må holdes konfidensiell i henhold til føderale forskrifter.
Jeg deltok i 2011 i EPA Integrert vitenskapelig vurdering for bly gjennomgangsprosess, der byrået gjennomgikk papirer og konsulterte eksperter for å avgjøre om bestemmelsene i Clean Air Act som regulerer luftbåren blyeksponering beskyttet amerikanerne tilstrekkelig. Tilsynsmyndighetene var spesielt interessert i småskala koblinger mellom blynivåer i blodet og kjente kilder til bly fra støv som vår forskning fant. Etter hvert byrået senket akseptable standarder for bly i støv i 2019.
Barneeksponering er fortsatt en fare for folkehelsen av epidemiske proporsjoner i noen deler av USA, særlig byer. De potensielle kildene er relativt godt kjent: jord, støv og vann. Utfordringen er at forskere ikke har tilstrekkelige miljømålinger for disse kildene. Inntil vi gjør det, forblir finskalerte resultater avslørt av helseopplysninger vår beste måte å identifisere kilder, og dermed informere retningslinjer for å beskytte barn.
Hvis den hemmelige vitenskapsregelen blir vedtatt, vil tjenestemenn i EPA måtte late som om denne typen forskning ikke eksisterer, siden pasienten registrerer at den trekker ut ikke kan offentliggjøres. Etter mitt syn vil dette etterlate hundretusener av barn over hele USA i livsfare for å unngå skade fra blyforgiftning og andre typer forurensning som forskere analyserer ved bruk av private medisinske data.
om forfatteren
Gabriel Filippelli, professor i jordfag og direktør for senter for byhelse, IUPUI
Denne artikkelen er publisert fra Den Conversation under en Creative Commons-lisens. Les opprinnelige artikkelen.
Bøker om miljøet fra Amazons bestselgerliste
"Stille vår"
av Rachel Carson
Denne klassiske boken er et landemerke i miljøvernets historie, og trekker oppmerksomheten til skadevirkningene av plantevernmidler og deres innvirkning på den naturlige verden. Carsons arbeid bidro til å inspirere den moderne miljøbevegelsen og er fortsatt relevant i dag, mens vi fortsetter å kjempe med utfordringene med miljøhelse.
Klikk for mer info eller for å bestille
"Den ubeboelige jorden: Livet etter oppvarming"
av David Wallace-Wells
I denne boken gir David Wallace-Wells en sterk advarsel om de ødeleggende effektene av klimaendringer og det presserende behovet for å håndtere denne globale krisen. Boken trekker på vitenskapelig forskning og eksempler fra den virkelige verden for å gi et nøkternt blikk på fremtiden vi står overfor hvis vi ikke tar grep.
Klikk for mer info eller for å bestille
"The Hidden Life of Trees: Hva de føler, hvordan de kommuniserer? Oppdagelser fra en hemmelig verden"
av Peter Wohlleben
I denne boken utforsker Peter Wohlleben trærnes fascinerende verden og deres rolle i økosystemet. Boken bygger på vitenskapelig forskning og Wohllebens egne erfaringer som skogbruker for å gi innsikt i de komplekse måtene trær samhandler med hverandre og naturen på.
Klikk for mer info eller for å bestille
"Huset vårt er i brann: Scener av en familie og en planet i krise"
av Greta Thunberg, Svante Thunberg og Malena Ernman
I denne boken gir klimaaktivisten Greta Thunberg og hennes familie en personlig beretning om deres reise for å øke bevisstheten om det presserende behovet for å ta tak i klimaendringer. Boken gir en kraftfull og rørende beretning om utfordringene vi står overfor og behovet for handling.
Klikk for mer info eller for å bestille
"Den sjette utryddelsen: en unaturlig historie"
av Elizabeth Kolbert
I denne boken utforsker Elizabeth Kolbert den pågående masseutryddelsen av arter forårsaket av menneskelig aktivitet, ved å trekke på vitenskapelig forskning og eksempler fra den virkelige verden for å gi et nøkternt blikk på virkningen av menneskelig aktivitet på den naturlige verden. Boken tilbyr en overbevisende oppfordring til handling for å beskytte mangfoldet av liv på jorden.
al
