Shutterstock

Det har vært utrolige fremskritt innen diagnose og behandling av brystkreft de siste årene. Og historier om kjendiser som har "slått" brystkreft fortsetter å være en kilde til inspirasjon for mange mennesker.

Denne vektleggingen av å bekjempe, slå og overleve kreft stenger imidlertid stemmene til de som ikke vil overleve. Det vil si de mange menneskene som er diagnostisert med uhelbredelig, livsbegrensende metastatisk brystkreft, som dreper ni australiere hver dag eller nesten 3,300 folk et år. Likevel en estimert 10,000 Australiere lever med diagnosen.

Å bli diagnostisert med metastatisk brystkreft, som en av forfatterne har vært, betyr pågående behandling for å leve så lenge og så godt som mulig. Det betyr også et kontinuerlig behov for emosjonell og praktisk støtte.

Imidlertid kan samfunnet, helsepersonell, kreftorganisasjoner, selv en pasients nærmeste familie og venner, slite med å forstå hvordan det er å leve med en uhelbredelig og livsbegrensende kreftsykdom og hvordan man best kan gi støtte.

Hvorfor er det så lite bevissthet?

Metastatisk brystkreft, også kalt stadium fire brystkreft, er den mest alvorlige formen for brystkreft. I motsetning til tidlig brystkreft som finnes i brystet eller nærliggende lymfeknuter, har metastatisk brystkreft spredt seg til andre deler av kroppen, oftest bein, lunger, lever eller hjerne.

Det finnes ingen kur for metastatisk brystkreft til tross for flere tiår med påvirkning, finansiering og forskning. Behandlingen fortsetter så lenge den bidrar til å kontrollere kreften og tåles av pasienten. Median overlevelse er to til tre år, selv om nyere, nye behandlinger betyr at noen pasienter lever mye lenger.

Som samfunn kan vi være ukomfortable snakke om og møte døden. Når det gjelder kreft, foretrekker vi vanligvis å fokusere på gode nyheter. Disse fortellingene blir ofte oppfattet som bedre for pengeinnsamling og er betryggende for personer som nylig har fått diagnosen. Men det klarer de ikke representere mangfoldet og virkeligheten av kreftopplevelser.

Til tross for betydelig forskning på personer med ikke-metastatisk brystkreft, relativt lite er kjent om australiere med metastatisk brystkreft.

Føler seg tauset og ikke støttet

Gjennom vår forskning vi ønsket å bedre forstå folks opplevelser av metastatisk brystkreft. Vi intervjuet 38 deltakere fra hele Australia med ulike erfaringer med metastatisk brystkreft. Deltakerne ble rekruttert gjennom brystkreft og samfunnsorganisasjoner.

Vi fant meldinger og offentlige kampanjer om kreftoverlevelse, som understreker håp og positivitet, overdøvet stemmene til de med metastaserende brystkreft. Fokuset på "suksesshistorier" om å overleve brystkreft fikk noen til å føle at det var deres ansvar å "slå" kreft. Hvis de ikke gjorde det, var det deres egen feil. Som en intervjuobjekt fortalte oss:

Jeg reagerer ganske dårlig på alle "vi har hatt brystkreft og vi slo den og vi har overlevd." Er vi ikke fantastiske. Det er nesten en følelse hvis du ikke har slått brystkreften din at du ikke har prøvd hardt nok.

Taushet rundt metastatisk brystkreft var vanlig i forskningsdeltakernes erfaringer. Det hindret mange i å få kontakt med andre og til den støtten de trengte. Det påvirket til og med forholdet til de nærmeste, slik at de følte seg misforstått:

De skjønner ikke at jeg må være på behandling for alltid. Jeg kommer ikke til å bli kurert. Jeg tror samfunnet tror alt kan fikses; metastatisk brystkreft kan faktisk ikke fikses.

Å dele dyp frykt og bekymringer om forventet levealder kan føre til at personer med metastaserende brystkreft føler seg utslitt i stedet for støtte. Mange deltakere rapporterte at de måtte støtte og skjerme familie, venner, bekjente og arbeidskolleger fra realiteten av deres terminale diagnose.

Du skjuler hvordan du føler deg fordi du ikke vil unngås […] Du tar på deg det store, glade ansiktet. Men som en løk hvis du skrellet lagene bort, ville du finne ut hva som skjer.

Mens mange deltakere ønsket å bli med i et fellesskap av mennesker med metastatisk brystkreft, slet de med å finne en. De som gjorde det, understreket hvor uvurderlig det hadde vært:

Å kunne identifisere seg med og vite at disse menneskene virkelig får meg er en stor lettelse og det reduserer isolasjonen.

Disse funnene gir et ekko tidligere forskning viser at personer med metastaserende brystkreft har høyere støttebehov enn de med ikke-metastatisk brystkreft. Og disse behovene er mindre sannsynlighet for å bli oppfylt by helsevesen, støttetjenester, familie eller venner.

En ny sti

Å bli diagnostisert med metastaserende brystkreft kan være skremmende, ensomt og skape betydelige støttebehov. Det er viktig at personer med metastatisk brystkreft har sine stemmer lyttet til og deres behov dekket.

De neste trinnene bør inkludere:

• forbedre datainnsamlingen i kreftregistrene så vi vet nøyaktig hvor mange mennesker i Australia som har metastatisk brystkreft

• økende representasjon av personer med metastaserende brystkreft i påvirkning, støtteorganisasjoner og forskning

• landsdekkende tilgang til peer-to-peer-programmer og profesjonelt ledede støttegrupper for metastatisk brystkreft.

Vi må sikre at personer med metastaserende brystkreft er de som snakker til deres erfaring og behov. Som en kollega med metastatisk brystkreft sa:

Jeg leste en artikkel skrevet av en "overlevende" av brystkreft i tidlig stadium. Det føltes som om noen beskrev vinteren da de bare noen gang hadde opplevd høsten.

Hvis du eller noen du kjenner har metastatisk brystkreft, kan disse organisasjonene være i stand til å støtte deg eller koble deg til andre med samme diagnose:

• Brystkreftnettverk Australia for informasjon og støtte

• McGrath Foundation for informasjon om tilgang til metastaserende brystsykepleiere.

Sophie Lewis, universitetslektor, University of Sydney, University of Sydney; Andrea Smith, Forskningspartner, University of Sydneyog Katherine Kenny, ARC DECRA seniorforsker, University of Sydney

Denne artikkelen er publisert fra Den Conversation under en Creative Commons-lisens. Les opprinnelige artikkelen.

Relaterte bøker:

Kroppen holder poengsummen: Hjernens sinn og kropp i helbredelsen av traumer

av Bessel van der Kolk

Denne boken utforsker sammenhengene mellom traumer og fysisk og mental helse, og tilbyr innsikt og strategier for helbredelse og bedring.

Klikk for mer info eller for å bestille

Pust: The New Science of a Lost Art

av James Nestor

Denne boken utforsker vitenskapen og praksisen med å puste, og tilbyr innsikt og teknikker for å forbedre fysisk og mental helse.

Klikk for mer info eller for å bestille

Planteparadokset: De skjulte farene i "sunn" mat som forårsaker sykdommer og vektøkning

av Steven R. Gundry

Denne boken utforsker koblingene mellom kosthold, helse og sykdom, og tilbyr innsikt og strategier for å forbedre generell helse og velvære.

Klikk for mer info eller for å bestille

Immunitetskoden: Det nye paradigmet for ekte helse og radikal antialdring

av Joel Greene

Denne boken tilbyr et nytt perspektiv på helse og immunitet, og trekker på prinsipper for epigenetikk og tilbyr innsikt og strategier for å optimalisere helse og aldring.

Klikk for mer info eller for å bestille

Den komplette guiden til faste: Helbred kroppen din gjennom periodisk, vekslende dag og forlenget faste

av Dr. Jason Fung og Jimmy Moore

Denne boken utforsker vitenskapen og praksisen med faste og tilbyr innsikt og strategier for å forbedre generell helse og velvære.

Klikk for mer info eller for å bestille