Deltakere i biobankstudier blir ofte bedt om bredt samtykke til å bruke dataene deres. Science Photo Library - TEK IMAGE/Brand X Pictures via Getty Images

Tenk deg at du gikk med på å være en del av en ny og spennende langsiktig forskningsstudie for å bedre forstå menneskers helse og atferd. De siste årene har du besøkt en samlingsside hvor du fyller ut noen spørreskjemaer om helsen din og daglige aktiviteter. Forskningsassistenter tar høyden, vekten og noen andre fysiske egenskaper om deg. Fordi du gikk med på å bidra med dine genetiske data til studien, ga du også en spyttprøve under ditt første besøk.

Senere ser du en nyhetsartikkel som rapporterer at forskere som analyserer data fra studien du deltar i har funnet genetiske varianter som forutsier sannsynligheten for at noen fullfører college. Du husker å ha lest et langt skjema da du samtykket til å gi dataene dine, men du husker ikke helt alle detaljene. Du vet at studien handlet om helse, men hvordan har disse funnene om gener og utdanning noe med helse å gjøre? Analyserte de dataene dine spesifikt? Hva fant de?

Hva er biobanker?

Mange vitenskapelige forskningsstudier samler inn data som er ment å svare på et spesifikt forskningsspørsmål. For eksempel, for å studere genetikken til diabetes, kan forskere samle inn data om blodtrykket og lipidnivåene i tillegg til genetiske data. Men i økende grad samler forskere inn store mengder data for å være oppbevares i biobanker – depoter som lagrer genetiske data og andre bioprøver som blod, urin eller svulstvev som skal brukes i en lang rekke fremtidige studier.

Biobankdata brukes ofte til å utføre genomomfattende assosiasjonsstudier, eller GWAS.

Noen biobanker, som UK Biobank, koble bioprøvedata til andre innsamlede data, for eksempel seksuell atferd, sykehistorie, vekt, kosthold og livsstil. Private selskaper som 23andMe også innhente samtykke fra sine kunder til å få dataene deres brukt i forskningsarbeid.

Som forsker interessert i skjæringspunktet mellom sosial atferd og genetikk, Jeg har ofte samtaler med folk som ikke var klar over hvordan deres genetiske data blir brukt. De blir ofte overrasket over at de genetiske dataene de samtykket til å bli brukt til forskning i et privat selskap ved å bruke et DNA-testsett eller i en biobank mens de besøkte deres lokale klinikk, kan brukes til å studere genetikken til seksuell atferd av samme kjønn or risikotaking.

I vår nylig publiserte forskning fant kollegene mine og jeg at til og med velger å ikke svare på spørreundersøkelser kan avsløre informasjon om befolkningen (vi fant at det å ikke svare på spørreundersøkelser er korrelert med en persons utdanning, helse og inntektsnivå) hvis genetiske data er tilgjengelige.

Genetiske data og informert samtykke

Forskningen som kan gjøres med biobankdata kan høres skummel ut, men den burde ikke være det. Genetiske data, som dataene som ble brukt i vår studie, er avidentifisert. Dette betyr at den ikke kan kobles tilbake til individuelle forskningsdeltakere, som forblir anonyme. Videre brukes genetiske data for denne typen genetiske studier på aggregert nivå, noe som betyr at den ikke brukes til å forutsi eller evaluere en bestemt persons respons eller atferd.

Forskere bruker ikke genetiske data for å målrette mot individer med visse genetiske profiler. Nesten all genetisk forskning brukes til å bedre forstå hvordan helseatferd og andre faktorer påvirker helsen og finne ut måter å forbedre resultatene på. Dette målet er grunnen til at de fleste forskningsdeltakere samtykker i å bidra med dataene sine til forskning i utgangspunktet: å hjelpe verden gjennom vitenskap.

Mange utviklinger innen beskyttelse av menneskelige emner oppsto som svar på uetisk forskning.

Problemet er om forskningsdeltakerne virkelig forstår hvordan dataene deres kan brukes. Mange av de originale ideene rundt utviklingen av informert samtykkeprosess og institusjonelle vurderingsråd, eller IRB-er, ment å beskytte forskningsdeltakere mot direkte skade eller brudd på personvernet, var basert på forventningen om at forskningsstudier ville ta opp spesielle spørsmål om et enkelt emne, som hjerte- og karsykdommer eller lungekreft. Dette fokuset var for ikke å gjenta uetiske forskningsgrusomheter som de beryktede Tuskegee syfilisstudie, der forskere ikke fortalte deltakerne, som alle var svarte menn, at de hadde syfilis og holdt tilbake behandling som allerede var allment tilgjengelig og kjent for å være svært effektiv.

Men siden genetiske data er avidentifisert, er det det ofte ansett som unntatt fra full IRB-gjennomgang, som er en protokoll for å sikre at studier oppfyller etiske standarder og institusjonelle retningslinjer. Og det brede antallet forskningsspørsmål som kan utforskes med biobanker, sammen med mengden og typene data som samles inn, har gjort disse originale beskyttelsene for å sikre virkelig informert samtykke utilstrekkelig.

Forbedre informert samtykke

For å være tydelig er biobanker enormt viktige for folkehelseforskningen. De lar forskere gjøre det koble mange forskjellige utfall og variabler sammen for å male et kritisk helhetsbilde av menneskers helse og atferd. Og i motsetning til personlig identifiserbare online- eller telefondata som selskaper samler inn for å vise deg målrettede annonser, biobanker samler inn avidentifiserte data som vurderes samlet.

I en tidsalder med omfattende datainnsamling er det nødvendig å sikre at deltakerne er klar over hvordan deres data kan og ikke kan brukes for å sikre at biobanker er et gjennomsiktig verktøy for globalt gode. Biobanker kan ikke forutsi hvordan en deltakers data vil bli brukt i fremtiden, så det kan være vanskelig for forskere og etikere å bringe tilbake den «informerte» delen av «informert samtykke». Likevel må mer gjøres for å tjene tilliten til de verdifulle forskningsdeltakerne som bidrar med dataene for å forbedre vitenskapen og verden.

Om forfatteren

Robbee Wedow, assisterende professor i sosiologi og datavitenskap, Purdue University

Denne artikkelen er publisert fra Den Conversation under en Creative Commons-lisens. Les opprinnelige artikkelen.