Hvordan kan vi bryte stillheten om hva som skjer når vi dør?

Jeg stod i min cubicle, en 24-årig faktokontroller med en publiseringskarriere av glamour og storhet, og plutselig rystet da jeg leste dokumentet min mor hadde sendt. Det detaljerte hennes ønske om at jeg lover aldri å holde henne eller min far levende med kunstige åndedrettsvernere, IV-dryppsfôr, eller noe annet hun anså "ekstreme".

Jeg var forferdet, og litt sint. Moren min var en 54-årig litteraturprofessor som hadde brukt 1970-ene til å spise hele korn og downing vitaminer. Hun var sunnere enn noen jeg visste. Hvorfor bli så dramatisk nå? Det virket ghoulish, for ikke å snakke for tidlig. Men jeg scrawled min signatur nederst på siden og skjøvet det inn i en konvolutt, min mors stemme i hodet mitt og prodding meg sammen.

Som med hele hvete og vitaminer var min mor-tilbake i 1990 på noe lenge før det ble konvensjonell visdom. Men i disse dager er amerikanernes tilnærming til aldring og død raskt utviklet, dyttet både av tallene og den grumle virkeligheten bak dem: I 40 år vil 19 millioner amerikanere være over 85, alle med stor risiko for å miste evnen til å ta vare på seg selv eller svindler bort på grunn av organsvikt, demens eller kronisk sykdom. (Dagene til et plutselig dødelig hjerteinfarkt falmer; ved 2008 var dødsfrekvensen fra kranskärelsessykdom ned 72 prosent fra hva det var i 1950.)

Så mens mange eldre nå lever livskraftige, bor de godt inn i deres 80s, ingen får et gratis pass. Å spise rett og trene kan bare hindre en uunngåelig og ødeleggende dyr nedgang. Ved 2050 forventes kostnaden for demenspleie alene å utgjøre mer enn $ 1 trillion.

"Amerikanerne oppfører seg som om døden er valgfri. Det er alt knyttet til en romantikk med teknologi, mot å akseptere oss selv som dødelige. "

Mors beslutning om å møte slutten kom ikke fra noen av disse fakta, men fra marerittet til å se sin egen mors sint nedgang i et sykehus i New York. "Du er en masse rotte epler," bestemor bestemmet seg for besøkende, ordene brøt ut av hennes ellers dumme lepper. Og der satt hun i tre år og ventet på å dø. "Hvorfor kan du ikke bare få meg noen piller, så jeg kan gå?" Hun ville noen ganger rope.

Lysbildet mot døden var bare litt mindre forferdelig for min fars mor. Bestemor Ada ville hilse på meg med et dazed smil - selv om det var umulig å vite om hun kjente personen som stod foran rullestolen sin - før han slengte med ufrivillige spasmer. Et aide ville komme for å hindre henne, og da ville pappa og jeg gå.

Dette kan ikke være riktig. Dette kan ikke være det vi ønsker for våre foreldre - eller oss selv.

I fornektelse

Til tross for våre utallige teknologiske fremskritt eksisterer de endelige stadiene av livet i Amerika fremdeles som et skygge for skygge, hvor for mange mennesker bare lider og venter, har mistet all makt for å få noen effekt på verden eller deres plass i den. Ikke rart at vi loathe å konfrontere dette. Patient Selvbestemmelsesloven, bestått i 1990, garanterer oss retten til å ta litt kontroll over våre siste dager ved å lage forskriftsdirektiv som den som min mor fikk meg til å signere, men færre enn 50 prosent av pasientene har gjort det. Dette forbløffer meg.

"Vi har et dødstabu i vårt land," sier Barbara Coombs Lee, hvis advokatgruppe, Compassion & Choices, presset Washington og Oregon til å vedta lover som tillater leger å foreskrive livssluttende medisiner for dødssyke. “Amerikanere oppfører seg som om døden er valgfri. Det hele er knyttet til en romantikk med teknologi, mot å akseptere oss selv som dødelige. ”

For å bevise dette, mener at blant venturekapitalister er kanten ikke lenger datamaskiner, men livsforlengende teknologier. Peter Thiel, den 45-årige som startet PayPal og var en tidlig investor på Facebook, har kastet seg inn med en $ 3.5 million-innsats på den berømte anti-agingforskeren Aubrey de Gray. Og Thiel er ingen utrangerer. Fra 2010 arbeidet om 400-selskaper for å reversere menneskelig aldring.

Snakker om døden

Årsaken til denne kroniske unngåelsen av aldring og død er ikke bare at amerikansk kultur er lik ungdoms kultur. Det er at vi blir opplært til å tro på selvbestemmelse - som nettopp er det som går tapt med vår nåværende tilnærming til døveprosessen. Men hva om hver gang du så legen din for en kontroll, må du svare på noen grunnleggende spørsmål om dine ønsker for livets slutt? Hva om planlegging for de dagene ble vanlig - en diskusjon om personlige preferanser - i stedet for lamme?

Dr. Peter Saul, en lege i Australia, forsøkte å teste denne tilnærmingen ved å intervjue hundrevis av døende pasienter på Newcastle Hospital i Melbourne om hvordan de ville håndtere deres oppfølging til døden, og hvordan de følte seg diskutere det. Han var overrasket over å finne ut at 98-prosent sa at de elsket å bli spurt. De verdsatt muligheten til å tenke høyt om emnet. De trodde det skulle være standard praksis.

"De fleste vil ikke være døde, men jeg tror de fleste vil ha kontroll over hvordan deres døende prosess går fremover, sier Saul i sitt omfattende tittel TED-foredrag" La oss snakke om døende ".

Likevel, da studien var fullført, gikk Newcastle tilbake som han pleide å, og ignorert elefanten i rommet og så ut som om disse pasientene til slutt skulle stå opp og gå ut, fløyte. "Det kulturelle spørsmålet hadde reasserted seg," sa Saul drily.

Langsom medisin

Det er neppe overraskende at medisinsk personell ville kjøre denne revurderingen av våre siste dager. Coombs Lee, som brukte 25 år som sykepleier og legeassistent, vurderer at hennes nåværende advokatvirksomhet fungerer som en form for forsoning for den elendighet hun besøkte på terminale pasienter i de tidligere tvingende IV-rørene i kollapsede vener, revner åpne ribber for hjerteopplivning.

"Jeg hadde en eldre pasient som jeg gjenopplivet i ICU, og han var livlig," sier hun. "Han ristet knuten mot meg," Barbara, gjør du aldri det igjen! " Vi gjorde en avtale som neste gang det skjedde, ville vi bare holde ham komfortabel og la ham gå, og det var det vi gjorde. "

"Hva er den siste gaven du skal gi familien din? På en måte vet de hvordan de skal dø. "

Det påpeker imidlertid at mange leger misliker å diskutere det ultimate spørsmålet - om pasientene skal få lov til å velge sitt øyeblikk av død ved lovlig å skaffe seg livsendrende medisiner. Flere har fortalt meg at debatten over dette overskygger viktige samtaler om hvordan man skal gi mening om hva som er igjen av livet. I Europa er begrepet eutanasi-praksisen med å injisere pasienter med livsendrende stoffer - som forblir ulovlige i USA. Men uansett hvilken metode, vil mange leger foretrekke å unngå hele emnet.

"Jeg tror ikke eutanasi betyr noe," sier Saul. "Jeg tror det er en sideshow."

Mens argumenter blusser rundt dette, har Dennis McCullough, en geriatrik i New Hampshire, lagt merke til et roligere svar som tar form blant sine egne pasienter. Mange er selv pensjonerte leger og sykepleiere, og de har tatt ansvaret for sine siste dager ved å forsiktig forsøke virkeligheten av aggressiv medisinsk inngrep. Snarere enn å gripe til enhver mulig prosedyre for å avverge det uunngåelige, fokuserer de i stedet på å akseptere det. I stedet for å planlegge uendelige doktors besøk, konsentrerer de seg om å koble til andre.

McCullough har betegnet sin filosofi "treg medisin" og hans bok om det, Min mor, din mor, begynner å tiltrekke seg oppmerksomhet rundt om i verden.

"Hvis du går til en lege for å få en anbefaling for å ha noen prosedyre, er det sannsynligvis hva som skal skje. Legene er drevet av inntekt, "sa han i et intervju. "Men mange av tingene vi kan gjøre for eldre mennesker, gir ikke resultatene vi har lovet. Medisin kan ikke fikse alt. "Slow Medicine" er å være mer gjennomtenkt om det og holde seg borte fra beslutninger basert på frykt. "

Denne holdningen er å få traction. I november planlegger flere hundre leger å samle seg i Italia for å diskutere langsom medisin (et navn løftet fra den tilsvarende anti-tech slow food-bevegelsen), og McCulloughs bok blir oversatt til koreansk og japansk.

"Hva er den siste gaven du skal gi familien din? På en måte vet han hvordan han skal dø, sier han. "Å være i live er ikke nødvendigvis målet."

Død med verdighet

Jeg betrakter min svigermor, en praktiserende katolsk og rett-lutende politisk moderat, et barometer for dette sakte skiftende nasjonal bevissthet. Hun er i hennes mid-60s og sunn, men har allerede skrevet direktiver som angir at Bach skal spilles på hennes nattbord og parfyme duft luften hvis helsen hennes forverres til det punktet hvor hun ikke kan si det selv.

Personlig er jeg lettet. I motsetning til mitt 24-årige selv, finner jeg nå det trøstende å planlegge disse tingene, i stedet for å leve i frykt for dem. Men jeg ville fortsatt bli mired i fornektelse, hvis det ikke var for tidligere Washington Gov. Booth Gardner, som jeg skrev om i 2008 da han presset på en Død med verdighet lov og jeg var avis reporter.

Uansett hvor du kommer ned på slutten av livet, er spørsmålet en av kontrollen - og hvem kommer til å ha den over kroppen vår i de siste øyeblikkene.

Han rystet med Parkinsons sykdom. Han prøvde å gnistrere samtalen om legalisering av hjelpestøttende hjelpelærer mens han gikk på en lunsj i Seattle sentrum med en liten sirkel av forretningsvenner: "Jeg har en veldig tøff tid å forstå hvorfor folk som oss, hvem Har gjort tøffe beslutninger hele livet - kjøp, salg og ansettelse - har ikke rett til å ta en slik grunnleggende beslutning som dette, "sier Gardner, og henviser til hans ønske om å ta livsoppløsende medisiner når hans sykdom blir uutholdelig, for å samle hans familie og dø når han velger.

Mennene sippet deres suppe. De godkjente ikke. De ville ikke engang diskutere det. Men den stenede opposisjonen - som speiler plasseringen av den katolske kirke, grupper som representerer funksjonshemmede, og hospicearbeidere dedikert til å opprettholde "studert nøytralitet" - har ironisk nok begynt å knuse snakk om døden til det åpne.

Gardner, i mitt sinn, hadde formulert den sentrale bekymringen: Hvor enn du kommer ned på livets avgjørelser, er spørsmålet en kontroll - og hvem kommer til å ha den over kroppen vår i de siste øyeblikkene.

Så langt har bare Washington og Oregon passert Døden med verdighetslover, selv om et valginnsats er planlagt til novembervalget i Massachusetts. I Montana har domstolene besluttet at leger som foreskriver livsvarig medisinering for den terminalt syke, ikke er underlagt lovord om mord I New Mexico har to leger innført en pakke utfordrende forbud mot «assisterende selvmord». Og på Hawaii har fire leger som er villige til å foreskrive livsendrende medisiner, rettet opp for en lignende kamp.

Likevel, etter at 15 år har legalisert hjelp-i-døende i Oregon, er de største nyhetene hvor sjelden folk faktisk påberoper denne rettigheten. Siden 1997 har færre enn 600-terminale pasienter svelget legeforeskrevne legemidler, øker endene deres, selv om 935 hadde resepter skrevet. Har 335 folk endret seg i siste øyeblikk? Bestem i deres siste dager å holde seg fast i livet så lenge som mulig?

I så fall kan det være den beste tingen å komme ut av Compassion & Choices 'kampanje: en sjelefred som gjør at vi kan gå videre, og vite at vi kan kontrollere måten vi dør på, selv om vi aldri velger å utøve den makten.

Min egen nærmeste familie varierer i alderen fra 3 til 84, og jeg forestiller meg en middag i en ikke fjern fremtid når vi skal samle, snakke om hvordan å gjøre foreldrenes endelige reise så meningsfylt som alt som har kommet før, og løft et glass til neste trinn. Kanskje på Thanksgiving.

Denne artikkelen opprinnelig dukket opp på JA! Magasin

Om forfatteren

Claudia Rowe skrev denne artikkelen for It's Your Body, Fall 2012-utgaven av JA! Magasin. Claudia er frilansskribent basert i Seattle.

bøker_død