Bilde av anja_schindler 

Multippel sklerose (MS) har lagt til en bisarr vri på min søken etter å finne tilfredsstillelse og å tjene andre. Noen ganger har det hjulpet meg med å forstå hensikten min med større klarhet, selv mens den noen ganger har forpurret planene mine. Fokuset mitt har endret seg over tid, og tilpasser seg mine innfall, helsebegrensninger og familiens interesser og behov. Jeg er takknemlig for hver formasjon den har tatt: klinikken, pasientene mine, maraton, barna mine, denne boken.

Don er nostalgisk etter dagene da Ella og Clara klemte ham uten å oppfordre og koset seg med ham før sengetid. Jeg er ikke. Vel, stort sett ikke. Kanskje fordi min MS – med kronisk svimmelhet og søvnløshet – plaget meg i flere år nesten hver dag, husker jeg ikke med glede disse årene med oppdragelse til små barn.

Jeg er takknemlig nå at Ella tilbereder sin egen frokost og lunsj, kjører selv til skolen, gjør lekser uten å spørre. Men jeg er spesielt takknemlig for hennes sjenerøse ånd, vennlige personlighet, bemerkelsesverdige sans for humor, hennes kjærlighet til musikk og reiser, hennes nysgjerrighet på verden. Til tross for mine enorme utilstrekkeligheter som hennes mor, er hun ok – mer enn ok.

Clara vekker oss ikke midt på natten lenger. Hun er gjennomtenkt, voldsomt uavhengig og godt elsket av alle som kjenner henne. Hun er en utmerket svømmer og begavet kunstner og fotograf. Hun elsker å spille klassisk rock på Dons gamle elektriske gitar. Don og jeg føler ikke lenger at vi er i Dr. Seuss' ventested. Vi er i stand til å feire stedet der vi er nå.

Aksept, harme, oppmuntring

Jeg godtar ikke akkurat min MS. Jeg misliker det fortsatt. Men jeg er oppmuntret av de raske fremskrittene innen MS-forskning og -pleie som har ført til nye behandlingsmetoder og en bedre forståelse av sykdommen. Og jeg har funnet måter å takle det på. Kostholdsendringer hjalp ikke, men å stoppe koffein gjorde det. Fortsatt meditasjon og mindfulness har bidratt til å redusere angsten min for fremtiden.

Evig frustrert over helsevesenet, som både lege og pasient, forlot jeg klinisk praksis for å jobbe i flere år med programmer for å forbedre og transformere måten helsetjenester leveres på befolkningsnivå. Selv om jeg savnet pasientene mine, fant jeg en bedre balanse for meg selv og familien min. Jeg har langt mer normale enn svimle dager nå.

Da jeg på slutten av 2016 fikk en ny bluss, byttet jeg medisin igjen og fullførte et utkast til denne boken. Jeg minnet meg selv på at det er slik det er akkurat nå. Jeg har ikke hatt noen påvisbar sykdomsprogresjon siden. Og et annet karriereskifte, for å inkludere litt direkte pasientbehandling, er i horisonten.

MS er en unnskyldning for å sove åtte timer, selv når jeg har for mye å gjøre. Jeg prioriterer egenomsorg og er på vakt med daglig trening. Og MS har hjulpet meg å konfrontere dødeligheten og danne en spent allianse med usikkerhet.

Tilknytning og fellesskap

Jeg har også koblet meg til MS-fellesskapet ved å delta i National MS Societys Texas MS150 hver vår – en to-dagers sykkeltur, over 150 miles, som bringer folk sammen for å øke bevisstheten og midler til å bekjempe MS.

På den annen side fortsetter min bekymring for det amerikanske helsevesenet – forverret av COVID-pandemien – med uforminsket styrke. Millioner forblir uforsikrede, og situasjonen i Texas er verre enn noen annen stat. Jeg leser historiene deres i nyhetsreportasjer, og jeg ser virkningen under mine vanlige frivillige økter på en klinikk for folk som opplever hjemløshet.

En rapport publisert i januar 2023 av Commonwealth Fund, som sammenligner USA med andre høyinntektsland, viser at folk i USA står overfor de verste helseutfallene – med den laveste forventet levealder og de høyeste dødsratene for behandlingsbare eller forebyggende tilstander . Til tross for at de bruker mest per innbygger og som en prosent av bruttonasjonalproduktet, er USA den eneste nasjonen som ikke garanterer universell helsedekning.

Heldigvis har jeg oppdaget måter gjennom arbeidet mitt og aktiviteter utenfor arbeidslivet til å tenke kreativt om systemforbedringer, utforme programmer for å støtte sårbare befolkninger og, sist, bli med i et tverrfaglig team for å forbedre omsorgen for mennesker med multippel sklerose i sentrale Texas . Jeg takler også store problemstillinger, som klimaendringer og forurensning, i mitt arbeid med Texas Physicians for Social Responsibility. Livet mitt er fortsatt fullpakket som en overfylt koffert, og jeg prøver å slutte fred med det.

Livet er som et korallrev, laget av millioner av øyeblikk i stedet for kalsiumavleiringer. Det er tilfeldig og uforutsigbart, men den skjørheten bidrar til dens skjønnhet. Jeg er mer bevisst på hvert øyeblikk nå. MS har hjulpet meg til å sette pris på dem alle.

Copyright 2023. Med enerett.
Tilpasset med tillatelse fra forfatteren.

Artikkel Kilde:

BOK: Opp ned rulletrappen

Opp ned rulletrappen: Medisin, morskap og multippel sklerose
av Lisa Doggett.

Denne håpefulle og oppløftende boken vil oppmuntre de som lever med kronisk sykdom, og de som støtter dem, til å gå videre med mot og nåde. Det vil utløse samtaler for å omdefinere perfekt foreldreskap og utløse ubehagelige diskusjoner og forargelse om de onde ulikhetene i helsevesenet i USA

Mest av alt vil det inspirere leserne til å omfavne gavene til et ufullkomment liv og se etter sølvkanter, til tross for livets omveier som saboterer planer og tar dem av deres forventede veier.

For mer info og / eller for å bestille denne boken, Klikk her. Også tilgjengelig som lydbok og Kindle-utgave.

om forfatteren

LISA DOGGETT, en familielege, ble diagnostisert med multippel sklerose i 2009. Hun brenner for å forbedre omsorgen for sårbare befolkninger og hjelpe mennesker med MS og andre kroniske lidelser til å leve sitt beste liv. Artiklene hennes har dukket opp i New York Timesden Dallas Morning News, Motherwellden Austin amerikansk statsmann, Og mer.

Hennes nye bok er Opp ned rulletrappen: Medisin, morskap og multippel sklerose. For mer info besøk Lisas hjemmeside på LisaDoggett.com/